Facebook.com

Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет

Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.

Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.

Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.

До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.

Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.

Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.

Александр Ездаков, Кунгур

Facebook.com

Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них

Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...

Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».

Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.

Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.

Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.

А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.

Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Живет с ВИЧ 16 лет

Facebook.com

Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".

Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.

Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).

Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...

Мне повезло с близкими. Это редкость.

Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).

Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.

Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.

У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...

Евгений Писемский, Орел

Живет с ВИЧ 15 лет

Facebook.com

Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».

Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.

Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.

Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.

Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.

По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.

В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.

После новости об эпидемии ВИЧ в Екатеринбурге по стране прокатилась волна трепета. Журналисты лихорадочно звонили в местные центры, чтобы узнать статистику своего региона. А вдруг тоже эпидемия? Никто ведь не знает. Часть населения думает, что это болезнь «голубых» и наркоманов, а тут оказывается, что в зоне риска может оказаться любой. Но самое страшное, что некоторые люди считают, что ВИЧ не приводит к СПИДу или что болезни просто не существует, хотя у них самих положительный статус. Они называют себя ВИЧ-диссидентами.

Как появились ВИЧ-диссиденты?

Первая публикация, в которой говорилось, что ВИЧ — всемирный заговор, вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье утверждал, что СПИД есть продукт эпидемической истерии и имеет психосоциальное происхождение. В 1994-м психолог умрет от болезни, в которую он не верил. После некоторые исследователи начали сомневаться в том, что ВИЧ и СПИД связаны. Потом ученым удалось доказать эту связь, но остались люди, которые не верили, в том числе и известные деятели политики и искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки считал, что колдуны смогут справиться с болезнями, а профессиональные врачи — нет.

Скриншот переписки в одной из групп

В самом большом российском сообществе отрицающих ВИЧ «ВКонтакте» больше 15 тысяч человек. Есть еще пара крупных сообществ, где состоят 5-7 тысяч пользователей. Организаторы собирают деньги, чтобы продвинуть свое сообщество, уговаривают сомневающихся бросить назначенное лечение, перестать ходить в СПИД-центры и отказаться от сдачи анализов. Спорить с ним бесполезно: всех, кто убеждает диссидентов в существовании ВИЧ и прямой связи со СПИД, называют троллями.

Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети «. В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.

История первая

«Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка»

— Мы в течение нескольких месяцев опубликовали ряд статей, посвящённых женщине, которая отказывалась лечить своего ВИЧ-инфицированного ребёнка. Беседы и уговоры начать лечение не возымели должного эффекта. В связи с этим мы обратились в ряд компетентных органов с просьбой поспособствовать решению проблемы. Но и это не помогало. Более того, один из ярых ВИЧ-диссидентов решил помочь женщине в «борьбе со спидомашиной» и нажаловался на нас в прокуратуру. По всей видимости, он также оказал влияние на одного из депутатов областной думы, которая также обратилась с жалобой на нас в Роскомнадзор.

Пришлось мне топать в вышеуказанные инстанции, чтобы объяснить, в чём суть сложившейся ситуации. В итоге эта женщина умерла, поскольку не только не лечила ребёнка, но и не лечилась сама. На момент её смерти состояние ребёнка оставляло желать лучшего. Начали ли его лечить после смерти матери, нам неизвестно. Сегодня утром я был в Следственном комитете, где мне снова пришлось объяснять, что к чему. Если бы СК усмотрел в моих действиях состав преступления, то это, скорее всего, была бы статья «Нарушение неприкосновенности частной жизни». СК планирует вынести решение об отказе в возбуждении уголовного дела. «Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка», — писала Эльмира Лукина в одной из диссидентских групп. В итоге 10 июля скончался сын женщины.

История вторая

«В его голове смешались почти все альтернативные верования»

— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.

На своей странице в соцсети он размещал материалы ВИЧ-диссидентов. Состоял в группе «ВИЧ-МИСТИФИКАЦИЯ». В его видеозаписях можно найти практически все альтернативные верования, будь то ВИЧ-отрицание, антипрививки, левашовщина, мясо-яд, баловство на физические темы, антираковая сода и прочее на любой вкус. В 2006-м у Владислава с женой рождается первая дочь, через два года — вторая. Обе девочки инфицированы. В диагноз ВИЧ их папа не верил, анализы выкинул. Жену убедил в том, что проблемы не существует. Спустя некоторое время от СПИД умерла его жена. После смерти теща лишает его родительских прав. В последующих отношениях он инфицировал еще одну женщину, которая его сильно полюбила. Умер от СПИД 2 июня 2016 в возрасте 44 лет.

История третья

«Мы вместе на такси поехали на кладбище»

Инна заразилась от сексуального партнера. С 2013 года стояла на учете в городском СПИД-центре с диагнозом «ВИЧ-инфекция, четвертая стадия». По назначению врача проходила антиретровирусную терапию. Спустя примерно год знавшая о диагнозе знакомая дала телефон «целительницы», которая, с ее слов, за деньги лечила тяжелые болезни.

— Обратилась по телефону, и женщина, азербайджанка, по имени Зема обещала меня полностью вылечить от ВИЧ-инфекции с помощью мусульманской магии. По ее приглашению я приехала на их квартиру в Краснодаре, район Гидростроя, в районе гипермаркета «Титан», я ей сама рассказала о своих проблемах со здоровьем, и она пообещала мне помочь вылечить ВИЧ, - описывает Инна знакомство в заявлении, предоставленном организацией «Равный диалог». - Мы вместе на такси поехали на кладбище на хуторе Ленина к могиле моей матери, умершей в 2011 году.

После этого «целительница» потребовала от женщины 15 тысяч. Такой суммы у нее не было, поэтому она поехала домой, взяла все имевшиеся золотые украшения и сдала их в ломбард.

— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур - дочери Земы - по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, - продолжает Инна.

Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.

— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.

— Получив справку о том, что у меня нет ВИЧ-инфекции, я была очень рада выздоровлению. Думала, что больше незаразна половым путем, поверила в исцеление и перестала принимать назначенные врачами лекарства, сдавать анализы в СПИД-центре и ходить к врачам. При этом долгое время чувствовала себя неплохо, - описывает погибшая впоследствии женщина. - В течение года мне звонила Зема и предлагала купить таблетки для бодрости и веселья, а также я получала SMS-сообщения от Земы и от Айнур с предложениями созвониться, вопросами о здоровье, о том, работаю ли я, и просьбами не обижаться. На них я не отвечала, так как у меня были материальные трудности.

В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.

История четвертая

«Ее муж так и работает врачом»

Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.

Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.

В возрасте 5 месяцев ребенок в тяжелейшем состоянии поступил в детскую инфекционную больницу с диагнозом «Острая ВИЧ-инфекция, стадия 2В, прогрессирование на фоне отсутствия лечения. Вирусный гепатит В, молниеносная форма». Несмотря на все проводимые лечебные мероприятия (лечение в условиях реанимации, перитонеальный диализ) состояние малыша постепенно ухудшалось, а лечение антиретровирусными препаратами уже было не показано, что привело к отказу всех жизненно важных органов и смерти ребенка через три недели после поступления. Родители никакой ответственности при этом не понесли. А летом 2015 года и сама Анжелика умерла от СПИДа (скончалась от лимфомы, которая является частым осложнением СПИДа). Её гражданский муж так и работает врачом.

История пятая

«А где твой бывший?» — «Он умер год назад».

Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.

Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена ).

-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты…
— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!
— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?
— Так он год как умер ((
— О, прости, я не знала (А что с ним случилось?
— Пневмония(На вскрытии нашли пневмонию…а лечили от туберкулеза! С его статусом.
— С каким статусом?
— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.
— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?
— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.

Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.

Мифы диссидентов

Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.

СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.

В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.

Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.

Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.

Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.

ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.

Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.

_______________________________________________

В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой , которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями

Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?

Обычно ярые ВИЧ-диссиденты агрессивны: они опираются в своих рассуждениях на эмоции, а не на факты, поэтому спорить с ними то же самое, что «кормить троллей» в дискуссиях.

Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?

Причины могут быть разными. Кто-то просто прочитал пару статей в Интернете, а разбираться в этом вопросе потом стало лень. Кто-то хочет продвинуть себя и самоутвердиться. Основываясь на страхах людей, очень легко собрать себе «паству». Часто ВИЧ-диссидентами становятся люди, которые уже заболели. Тут включается психологический механизм защиты — отрицание: человеку проще отрицать свою неизлечимую болезнь, чем принимать на себя ответственность за своё здоровье.

Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.

Как работают врачи с такими людьми?

Уверенные в своей правоте ВИЧ-диссиденты просто не пойдут в центр, чтобы наблюдаться у специалистов: сдавать кровь, проверять свой иммунный статус, контролировать вирусную нагрузку, проходить полное обследование для того, чтобы вовремя, если уже возникнет потребность, начинать принимать препараты. Но иногда к нам приходят те, кто еще сомневаются. Если они не полностью «зомбированы», мы стараемся их переубедить, беседуем, объясняем, просим подумать как следует. Насильно лечить человека мы не можем, даже если это беременная женщина. Единственное, что мы можем в этом случае — обратиться в органы опеки, если у ребенка из-за того, что женщина не принимала профилактические препараты, выявится ВИЧ-инфекция, а мать отказывается его лечить. Те пациенты, которые долго сомневались, не хотели принимать препараты, но всё же не пропадали из поля нашего зрения, а время от времени приезжали в центр, сдавали кровь, обследовались у врачей и начали, хоть порой и уже на поздних сроках лечение, впоследствии благодарят и говорят, что теперь понимают, что мы спасли им жизнь.

Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?

Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.

О других действительно действенных методах говорить пока сложно. В мире существует только один случай, когда пациент с ВИЧ излечился. Это «берлинский пациент», американец Тимоти Браун. В 1995 году у него нашли ВИЧ, 11 лет он принимал препараты, которые сдерживали развитие инфекции, но в 2006 году он заболел лейкемией. В процессе её лечения Брауну в Германии пересадили костный мозг пациента, невосприимчивого к ВИЧ (такие люди бывают, правда, их очень и очень мало).

Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?

Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.

Касается каждого

Ты знаешь: от тюрьмы и от сумы не зарекайся. При этом уверена: с тобой никогда ничего плохого не случится. Ты все так же будешь пить по утрам морковный сок, учить любимую литературу, рисовать девочек с развевающимися волосами и писать личные записи в электронный дневник перед сном. Но ведь однажды может случиться нечто такое, что в корне изменит твою жизнь. С кем угодно может случиться – с тобой в том числе.

Маргарита, 21 год

Когда-то я вела электронный дневник. Он помогал мне выговаривать все, что накипало.

Гоша, мой муж, нашел его и заставил удалить. Потом он обнаружил дома бумажные записи - разорвал их в клочья и выбросил. Гоша считает, что никто не должен знать о том, что происходит. Никто и ничто - даже – тетрадные страницы и электронные файлы не должны быть в курсе. Гоша запрещает мне говорить об этом с кем бы то ни было, запрещает писать. Запретил бы думать, если бы мог. Но я не могу держать все в себе. Невыносимо.

Мой Гоша очень красивый. Когда у нас с ним все только начиналось, мне было приятно думать, что я встречаюсь с таким красивым парнем. Потом я поняла, что он еще и неплохой. Искренне благодарила друзей, которые нас познакомили. Если бы не они, мы бы, может быть, так и проучились пять лет в одном институте, не обращая друг на друга никакого в внимания.

Предложение пожениться через год после знакомства исходило от Гоши. Это он заявил, что мы должны жить вместе, потому что любим друг друга. Без свадьбы, по его мнению, делить быт не стоило. Гоша считает, что это не по-взрослому.

Я не стала сопротивляться. Не то чтобы ах как мечтала о белом платье и фате, но и сильно против не была. Я любила Гошу. Другие мальчики меня не интересовали. Подруги говорили, что незачем торопиться, рановато идти замуж. Шутили: мол, диплом получишь – тогда и в загс отправишься. Они пытались убедить, меня в том, что я еще не нагулялась. С этим уж я точно не соглашалась: не считаю, что мужчин должно быть много. Мне и одного Гоши было достаточно. Сомнения про рано-нерано меня, маленькую, но решительную, не терзали.

Когда мы обручились, мне было 18. На свадьбу наши родители подарили нам квартиру.

А в 19 я забеременела. Это случайно получилось: вообще-то я регулярно принимала противозачаточные таблетки. Обычно не забывала о них, но могла, конечно, и пропустить раз-другой. Я уже и не помню точно, как все было. Да и не так важно это.

Гоша обрадовался, когда узнал, что у нас будет ребенок. Он, как и я, решил, что с его появлением наши отношения наладятся.

Что к этому моменту разладилось? Да, в общем-то, почти все. Мы с Гошей уже через несколько месяцев после регистрации как-то отдалились друг от друга. Начали часто ссориться. До свадьбы мы не пробовали жить вместе, а когда съехалась, будто заново познакомились. Сразу же появились проблемы, претензии, разногласия. Гоше не нравилось, что я сижу ночью в Интернете, что оставляю чашки в раковине, что много разговариваю по телефону. Его бесило, что моя мама часто приходит к нам в гости. Его многое не устраивало. Он постоянно раздражался. Я, конечно, тоже не всем была довольна, но количество моих претензий явно уступало числу придирок Гоши.

Ребенок все сгладит, подумала я тогда. Он свяжет нас крепче, поможет лучше понять друг друга. С его появлением Гоша перестанет на меня кричать, не будет больше заводиться по пустякам. Ребенок – это ведь счастье, которое заполнит нас от и до – так, что для ругани просто не останется места. Я действительно обрадовалась тому, что он у нас скоро появится. Понимала, что из-за него придется бросить институт и работу, как того требовал Гоша, но готова была с этим смириться. Мне казалось, что так – правильно: семья важнее чего бы то ни было.

После того, как мы обо всем поговорили, Гоша заявил, что не хочет волноваться за своего ребенка, и отправил меня в частную гинекологическую клинику сдавать всевозможные анализы. До сих пор отлично помню тот день, когда забирала результаты. Я зашла в кабинет, улыбнулась, поздоровалась. Врач не стала тянуть с разъяснениями. Наверное, доктора, привыкшие приносить дурные вести, всегда так поступают – не медлят, не откладывают. Рубят сплеча: "Маргарита, сядьте, пожалуйста. Я вам сразу говорю, ваш ребенок родится здоровым. Несмотря на наличие у вас ВИЧ. Мы будем бороться".

Я… Я - честно не особенно испугалась. Я знала о ВИЧ достаточно, чтобы понимать, что все не так уж и плохо. С этим живут - долго и счастливо, если повезет.

Гоша отреагировал совсем не так, как я. Сначала он не поверил мне. Орал, что я вру, - мол, быть такого не может. Я предложила ему самый простой способ проверить мои слова - сдать анализы. Я была уверена: у Гоши обнаружится все то же самое. Он - мой первый мужчина, я у него, конечно, даже не десятая. Источником вируса мог быть только он. Мне до сих пор интересно, где Гоша все это подцепил, но спросить я боюсь: он слишком неадекватно реагирует на любые разговоры о ВИЧ. Не уверена, что он сам знает, откуда взялся вирус. О том, чтобы выяснить это, и речи не идет. Чтобы свести концы с концами, Гоше придется сообщить, что он ВИЧ-положительный, тем девушкам, с которыми он спал. Мой муж ни за что и никогда этого не сделает.

Гоша вообще очень решительно настроен против того, чтобы хоть кто-то знал о наших проблемах. Он считает, что ВИЧ – это стыдно. Боится, что его уволят с работы, если узнают об этом. Говорит, что и меня уволят, - тогда мы останемся совсем без денег и будем голодать. Я уверена, что все это абсолютная чушь. Но я выполняю Гошины требования – молчу. О ВИЧ я рассказала только маме. Гоша очень сильно злился из-за этого. Даже избил меня. Синяки были на шее и на руках – пришлось долго ходить в водолазках. От мысли о ребенке Гоша отказался сразу же после того, как мы получили результаты анализов. Он потребовал, чтобы я сделала аборт. Именно потребовал – в ультимативной форме.

Врачи же говорили, что у меня крепкое здоровье, - хватит сил "защитить" ребенка от ВИЧ. Вероятность удачного исхода, по мнению докторов, приравнивалась к 90%. Кровь ребенка ведь не смешивается с кровью матери, при родах нужно применять определенные меры предосторожности - и все будет хорошо.

Я колебалась. Хотела посоветоваться с мамой, но Гоша запретил мне даже звонить ей. Мой муж утверждал, что это не ее дело: это наш ребенок, наша жизнь, мы сами должны решить, как поступить. Вдвоем. В итоге Гоша решил за нас обоих, а я просто сдалась. Думала, он любит меня, желает мне добра. Обо мне Гоша тогда думал в последнюю очередь: больше всего его беспокоила карьера. Больной ребенок никак не вписывался в его рабочие планы. Гоши не было рядом со мной, когда я делала аборт. Он работал днем, а вечером сдавал экзамены в институте. Я была одна. Как все происходило, помню плохо. Ничего особенно – наверное, со мной не делали - все, как обычно. Как у всех. Мне вкололи местную анестезию, чтобы я ничего не чувствовала. Я не обращала внимания на врачей - смотрела в потолок и плакала. Мечтала о том, чтобы все поскорее закончилось. Моему ребенку было полтора месяца.

Выйдя из больницы, я позвонила маме. Она тут же примчалась ко мне. Знаете, мама мне ни слова в укор не сказала, не осудила. Она поняла, что это не мое решение. У меня замечательная мамочка.

После аборта у меня начались осложнения. Врачи говорят, был очень сильный удар по иммунной системе, - организм перестал справляться. И ВИЧ трансформировался в СПИД. О том, что такое может случиться, до аборта меня не предупреждали. Наверное, просто забыли сказать об этом. Впрочем, не факт, что осведомленность о риске повлияла бы на мое решение. Гошу это и подавно вряд ли смутило бы. Да и что уж задним числом рассуждать – поздно. Назад ничего уже не вернешь.

О том, что у меня СПИД, до сих пор знают только врачи и мама. И еще мамин психолог, которая нам ничем не помогла. Впрочем, будь ты хоть семь пядей во лбу - как можно что-то советовать, когда понятно, что проблема в Гоше? Психолог сказала: он помешанный - надо разводиться. Чем скорее, тем лучше.

И я могла бы уйти от мужа. Более того, когда я прочитала в июньском YES!е историю про ВИЧ-положительную девочку Марину, мне до слез захотелось наладить свою жизнь- найти хорошего ВИЧ-положительного парня, с которым мы бы создали крепкую, психически здоровую семью. Но я боюсь оставлять Гошу. Он все время пытается меня запугать: твердит, что если я уйду, то останусь наедине со своей проблемой и мне станет еще хуже. Если я отвечаю, что будет лучше, он бьет меня. Понимает, наверное, что у меня-то есть мама, а у него никого нет. Это он останется совсем один. Гоша на много слабее меня – он никогда не пойдет в сообщество ВИЧ-положительных, не станет просить поддержки. Может, поэтому-то я его и не бросаю. Жалею.

Еще мне кажется, что я в долгу перед ним. Не знаю, как это объяснить, но для меня, пока мы вместе, его желания приоритетнее моих. Может быть, если бы он думал так же, у нас бы все еще могло наладиться. Но об этом можно только мечтать: Гоша воспринимает меня, как мебель. И я живу с этим.

Я часто езжу к маме - она моя единственная поддержка, я очень сильно люблю ее. Подруг у меня нет – откуда им взяться? Гоша ведь встречает меня каждый день после работы – следит за тем, чтобы я ни с кем не общалась: вдруг болтну лишнее. Я часто думаю про общества ВИЧ-положительных, где точно можно это "лишнее" болтать, но Гоша запрещает мне и туда обращаться – утверждает, что это глупости, там ничем не помогут. Он слишком стесняется своей болезни. А я совсем не стесняюсь. Я бы с радостью общалась хотя бы с людьми, у которых такие же проблемы, как у нас. Мне очень хочется найти подруг. Я устала ходить в одиночестве по магазинам, в одиночестве смотреть фильмы и рассматривать фотографии на выставках. Мне часто хочется поговорить с кем-нибудь. Но поговорить не с кем.

Наверное, поэтому я и стараюсь много времени посвящать работе. Это довольно непросто – я постоянно себя плохо чувствую: перманентная слабость, кружится голова, руки опускаются. В таком состоянии ничего не хочется делать, но я себя заставляю. Надо же как-то отвлекаться от мыслей о болезни. А работаю я бухгалтером. Мне бы, конечно, хотелось заниматься чем-то более творческим. Тем, что не отнимает так много и сил и доставляет удовольствие. Но я ничего такого делать не умею.

По вечерам я много читаю. Очень люблю Маркеса, Capтpa, Ремарка, Баха, Kaпоте. Мне нравятся не очень простые, но и не самые сложные книги. Такие, в которые можно погрузиться и найти что-то для себя. К врачам я хожу довольно часто. Мы с Гошей к ним вместе ходим. Правда, каждый раз, когда мы оказываемся в клинике, мой муж делает вид, что это я - ВИЧ-положительная, он же меня просто сопровождает.

А по ночам мне часто снятся маленькие дети. Они смеются, агукают, размахивают ручками. Мне снятся мои мечты - больше всего на свeтe мне бы хотелось родить ребенка. Я нуждаюсь в человеке, который любил бы меня и которого я могла бы сильно-сильно любила. Но теперь я уже никогда никого не рожу - состояние слишком плохое. Беременность и роды совсем добьют мой и без того подорванный иммунитет.

Еще я мечтаю наладить отношения с Гошей. Мы не можем всю жизнь друг друга мучать. С этим надо что-то делать. Только я не знаю, что именно.

Я часто вспоминаю одно из самых счастливых мгновений моей жизни - свадьбу. Мои мама и бывшая подруга Аня, когда поправляли мне прическу, сказали, что они - два мoux самых близких человека. Что бы ни случилось, я могу прийти к ним, я их - маленькая Марго, они любят меня больше, чем тот мужчина, который теперь главный в моей жизни. Я тогда отчетливо поняла, что я не одна. Тогда - а сейчас?

Сейчас смска oт мамы с вопросом "Как ты?", новая книга, свежий номер журнала, хорошая выставка, отличные джинсы - меня что угодно может заставить улыбнуться. Я люблю все, что меня окружает. И мне хорошо везде, кроме домa. Я очень хочу, чтобы это "кроме" исчезло. Порой на меня накатывает, и я думаю, что лучше уж поскорее умереть, чем мучиться. Но такое редко случается: чаще я вижу перед собой маму, которой будет плохо без меня. Я люблю ее. И жизнь люблю.

Чего я очень боюсь, так это стать для кого-тo обузой. Возможно, когдa-тo я не смогу xoдить на paбoтy и в магазины, - вот что страшно. Недавно у меня открылся бронхит, другие мелкие неприятности постоянно преследуют. Врачи говорят, пока здоровье слабеет постепенно. Что будет дальше, они не знают. И я не знаю. Если честно, меня это не очень интеpecyeт. Мне не нужны плохие прогнозы. "Ты умрешь через пять лет" - это же приговор. Не хочу слышать ничего подобного. Через пять лет мне будет 26 - и я по-прежнему буду хотеть жить. Смерть не страшна, только когда ложишься спать. Когда сидишь на работе, очень хочется жить. И я не злюсь на врачей, даже когда они заговаривают о бесперспективном будущем. Они же хотят как лучше. Честности хотят. Не хотят обнадеживать безосновательно. Хотят мне помочь - я знаю это. А еще врачи - это те люди, с которыми можно поговорить обо всем. Я часто плачу у моего доктора, а она меня обнимает и гладит по голове. Не обещает, что все бyдeт хорошо, - обещает сделать все возможное, чтобы не было хуже.

Хуже не бyдeт - я верю. Мне нужно верить в это.

22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.

«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.

– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?

Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.

Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.

– Кому вы рассказали о случившемся?

Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.

Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?

Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?

Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.

Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.