Каждую вторую субботу октября на планете отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который в этом году пришелся на 8 октября. Одна из его целей - напомнить о проблемах неизлечимо больных людей и их нуждах. В России - и это признают как медики, так и сами пациенты и их родственники - сфера паллиатива все еще находится в стадии становления. Например, только в апреле 2015 года Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, и лишь в июле того же года в нашей стране вступил в силу закон, облегчающий тяжелобольным пациентам, в первую очередь страдающим от рака, доступ к сильным обезболивающим лекарствам.

The Village поговорил с пациентами, волонтером, родственником больного и медицинским персоналом о том, каково это - жить с неизлечимой болезнью и как она меняет отношение к смерти.

Сергей

пациент хосписа № 2

О жизни до болезни

Раньше я жил неформальной жизнью музыканта, играл на бас-гитаре в группе «Человек и птица». Она до сих пор существует, но я, к сожалению, был вынужден уйти оттуда: из-за болезни пальцы перестали чувствовать струны. В свое время я осознанно бросил институт ради занятия музыкой и никогда не жалел об этом. Много путешествовал автостопом и благодаря этому своему увлечению встретил жену: меня познакомили с девушкой, с которой мы вместе на два месяца поехали на Байкал. И так вместе и едем до сих пор.

Автостопом я объездил полстраны, 40 тысяч километров. Работал сторожем в детском саду и храме, работал продавцом, работал в офисе. Потом появилась машина, и я устроился водителем, последний раз - в такси. Там и работал до болезни и во время нее - пока ноги не перестали чувствовать педали.

О болезни

Все началось в 2013 году: я стал кашлять. Сначала решил, что это обычная простуда. Но потом мне сделали флюорографию, и понеслось - рентген, компьютерная томография… Так и обнаружилось, что у меня опухоль в правом легком размером 10 на 10 сантиметров. Сначала у меня был шок, но потом он прошел. Что-то вроде побаливает, но ты смиряешься, несмотря на то, что чувствуешь себя все хуже и хуже. Ты знаешь, что болезнь смертельна, но в смерть особо не веришь, как и любой человек, наверное.

Мне сделали операцию и удалили опухоль практически с правым легким. Потом были два курса химиотерапии за три года - каждый длился по четыре месяца. От процедур чувствуешь себя очень плохо. После первого курса я еще мог водить машину и играть на гитаре, но после второго начали дрожать пальцы и моя музыкальная карьера закончилась.

Сейчас у меня четвертая стадия рака - это уже точно установлено. Моя болезнь ассоциируется у меня со смертью, с невозможностью жить прежней жизнью, с хосписом, с другими больными, с которыми я лежу, - они такие же бедолаги, как и я. Болезнь - это черный цвет, болезнь - это бандит. Когда заболеваешь, чувствуешь, что жизнь кончается, что исчезает все, чему ты радовался раньше. Я даже не могу просто присесть на пол и поиграть с маленьким ребенком: мои ноги болят, я могу только лечь. Понимаете, постепенно обрывается все, чем ты жил, даже в таких мелочах.

В своей болезни я одинок: никому не нужны несчастные. Сначала меня поддерживали моя жена, дети, мои друзья по группе, но в прошлом году я заметил, что люди стали уходить из моей жизни. Скорее всего, они устали от меня.

О хосписе

Здесь серые будни: чтение книг, единственный телеканал «Россия» по телевизору, сидение в зимнем саду. Вокруг - печальные люди. Радуют хороший персонал, хорошее питание и прогулки вокруг хосписа: я делаю семь кругов за 40 минут плюс 10 кругов внутри хосписа утром после завтрака. Еще волонтеры устраивают для нас концерты - это тоже хорошо. Я стал больше размышлять о жене, о детях, читать стал больше - и это хорошо.

Не могу однозначно сказать, хороший здесь уход или нет. Персонал бывает разный. Многие из тех, кто лежит здесь, не могут двигаться самостоятельно. Они зовут медсестер, а те говорят, например, что памперсы меняют только два раза в день, а переворачивают только каждые два часа. И тогда больные кричат и зовут тебя, чтобы ты им помог. Очень сложно 24 часа в сутки находиться в четырехместной палате, в которой три человека постоянно тебя зовут.

О мечтах

Многие говорят, что вот это все - временная жизнь, а будет вечная. Но я предпочитаю жить временно здесь, а не вечно где-то там. Может быть, я даже верю в жизнь где-то там, но почему-то мне не очень хочется там оказаться. Я хочу остаться здесь - среди травы, людей, зданий, асфальта, семьи и детей.

Не могу сказать, что раньше в жизни мне что-то казалось важным, а после болезни это оказалось неважным. Или наоборот. Для меня все в жизни важно. Я вообще считаю, что после болезни я не изменился. Вот только плохо себя чувствую, все болит, почти не ощущаю рук и ног. А во всем остальном я прежний, и мировоззрение мое осталось прежним.

Моя мечта - жить как можно дольше. Прожить еще хотя бы лет 10 или 15. И эту свою жизнь я бы хотел вести так же, как раньше. Чтобы все было, как прежде.

Паллиативная помощь, согласно стандартам ВОЗ, - это направление медико-социальной деятельности, целью которой является улучшение качества жизни пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, и их семей. Это облегчение страданий человека посредством снятия боли
и других симптомов - физических
и психологических.

Олег Жилин

главный врач Центра паллиативной медицины

О выборе профессии

Сложно определить ту грань, за которой куративная медицина переходит в паллиативную. Я начинал свою медицинскую деятельность в областной клинической больнице как хирург в 1992 году. И уже тогда, оперируя пациентов, понимал, что кому-то из них ни я, ни мои коллеги помочь уже не можем - когда в силу определенных причин болезнь зашла настолько далеко, что вылечить ее уже нельзя, а можно выполнить лишь паллиативную операцию. Поэтому многие доктора в той или иной степени встречаются с паллиативной медициной гораздо раньше, чем в полной мере осознают, что это такое.

Я прошел путь от простого хирурга до главного врача: руководил районной, городской и областной больницами в Липецке, был главным врачом городской больницы в Липецке, где организовал областной гериатрический центр с отделениями сестринского ухода и паллиативной помощи. Тогда я и начал сотрудничать с фондом «Вера» и Нютой Федермессер, с которой нас связывает общее понимание того, какую помощь нужно оказывать паллиативным пациентам и их родственникам.

Ключевой для меня всегда была одна мысль - от того, что и как я делаю, зависит судьба человека. Когда я был хирургом, в моей работе, с одной стороны, присутствовал кураж от того, что многое получалось, многим удавалось помочь. А с другой - я встречал людей, которым помочь не мог. И я сильно переживал, потому что с некоторыми такими пациентами у меня устанавливалась дружеская связь, их истории я пропускал через себя. Хотя психологи и предостерегают медиков от этого: подобная вовлеченность приносит больше вреда, чем пользы. Тем не менее несколько таких историй в моей профессиональной жизни произошло, и они сильно отразились на моем мировоззрении. Когда я только начал заниматься созданием первого паллиативного центра в Липецке, то именно эти истории и держал в голове - вперед меня двигала мысль о том, что вот сейчас я смогу помочь большему количеству людей.

Более двадцати лет назад у близкой родственницы в семье брата обнаружили злокачественную опухоль. Я тогда был еще молодым хирургом. Помню, как удивился, когда увидел, как жена брата Лена ухаживает дома за больной. Она страдала от сильных болей, и Лена фактически занималась всем тем, чем должны заниматься паллиативные работники - ведь тогда, 20 лет назад, у нас не было даже подобия паллиативной службы. Практически не были доступны обезболивающие препараты. Это была первая подобная трагедия в нашей семье, и, несмотря на то, что некоторые из нас работали медиками - и я, и мой папа-хирург, и мама-гинеколог, - мы оказались в замешательстве, мы не понимали, что нам делать.

Второй случай, который окончательно подвел меня к мысли о том, что людям, которых уже нельзя вылечить, очень важно помогать, произошел с моей бабушкой. В то время ей было почти 90 лет. На определенном этапе развития ее болезни она стала совсем беспомощна. И я видел, как мой отец - замечательный хирург и жесткий руководитель, который всю жизнь спасал людей - делал для нее все, и с таким желанием! Посмотрев на это, я решил, что, если мне представится такая возможность, я буду стараться делать все так же хорошо, как и он. И вот жизнь со временем привела меня именно в паллиативную медицину.

О помощи людям, которых нельзя вылечить

Ничего неестественного в смерти, к сожалению, нет. Ведь жизнь начинается с рождения и заканчивается тем, что мы уходим из этого мира. По-настоящему тяжелым для принятия становится лишь факт несвоевременности ухода.

Период, когда человеку нужна паллиативная помощь, измеряется месяцами, а иногда даже неделями. И основная задача состоит в том, чтобы успеть создать условия, при которых человек чувствовал бы себя человеком. Это касается не только грамотного назначения препаратов, которые облегчают страдания. Важно дать понять пациенту, что он не один, что медики хотят помочь - не только ему, но и его родственникам.

Проблема эмоционального выгорания касается не только тех медицинских работников, которые работают в паллиативе. У любого врача, который искренне хочет помочь своему пациенту, в определенный момент наступает это эмоциональное выгорание. Хотя нагрузка конкретно на наш персонал просто запредельная, ведь мы только-только запустили процесс формирования паллиативного центра. Не хватает рабочих рук, особенно медицинских сестер, санитарок. Психологически нас поддерживают те же психотерапевты и психологи, которые работают с нашими пациентами. Да мы и сами стараемся отвлекаться: у нас случаются совместные экскурсии, выезды, праздничные мероприятия. Еще я со своей эмоциональной усталостью стараюсь справляться на даче, в спортзале, очень люблю футбол и баню.

По данным директора Центра паллиативной медицины Нюты Федермессер, которые она приводила в интервью газете «Известия» в мае 2016 года, только в Москве как минимум 60 тысяч пациентов в год нуждаются в паллиативной помощи. Однако в 2015 году ее получили только порядка 20 тысяч человек. Из них 8 900 человек - амбулаторно, а 12 тысяч - в хосписах.

О рабочем дне

На работу я прихожу рано, беседую с сотрудниками, которые как раз сдают смену. Потом в 09:00 у меня врачебная конференция, где со всеми докторами мы подводим итоги прошедшего дня. Затем я совершаю обход отделений и осматриваю тяжелых пациентов. Также как хирург я провожу здесь операции. Вот такая рутинная работа врача, которая длится обычно до 18:00.

Об изменениях в сфере паллиативной медицины
в России

Сейчас мы все еще находимся на этапе становления паллиативной помощи. Ведь всего несколько лет прошло с тех пор, как вышел приказ Минздрава о создании в России этой сферы и как само понятие паллиатива появилось в нашем медицинском законодательстве. Говорить о том, что все проблемы решены, конечно, нельзя. В нашей стране есть несколько ключевых территорий, где это направление развивается, - прежде всего, конечно, Москва, а также Петербург, Самара и Казань.

Если до выхода 323-го закона об охране здоровья граждан паллиативная медицина была уделом фанатиков в хорошем смысле этого слова, которые на свой страх и риск организовывали такую помощь в регионах, то с выходом закона появилась поддержка этих начинаний на правовом уровне.

Но осталось еще много вопросов. Фактически у нас до сих пор отсутствуют стандарты и протоколы ведения паллиативных пациентов, что создает много сложностей в работе. Также несмотря на то, что в вузах появились программы дополнительного обучения паллиативной медицине, нет отдельной специальности - врач паллиативной медицины. Количество специалистов в нашей сфере на всю страну пока еще очень мало. А тех, кто прошел дополнительное обучение и кто действительно хочет работать, еще меньше. Ведь часто человека направляют на обучение не потому, что у него к этому призвание, а потому, что медучреждению нужно получить лицензию или просто поставить галочку в отчете. Но меня очень радует тот факт, что в институтах на старших курсах стали преподавать основы паллиативной медицины. Раньше такой подготовкой занимались только две-три кафедры в стране. Это капля в море.

Кроме того, сейчас создаются ассоциации профессионалов паллиативной помощи. Когда-то между энтузиастами практически не существовало обмена опытом.

Конечно, положение дел в Москве сильно отличается от ситуации в регионах.
Но даже в столице мы пока сильно отстаем от европейского уровня развития паллиатива. Это касается не только нехватки специалистов, но и отношения общества.

Об отношении к жизни и смерти

За то время, что я работаю в медицине вообще и в сфере паллиативной медицины, мое отношение к жизни и смерти принципиально не изменилось.
Но я определенно стал больше ценить то время, что провожу в кругу семьи и друзей.

К сожалению, за эти годы я потерял уже нескольких друзей, которые тяжело болели. Поэтому сам факт того, что в жизни все может измениться в любой момент, я очень четко осознал. Не могу сказать, что я атеист, и не могу сказать, что я очень верующий. Но тем не менее иногда я вопрошаю небеса о том, почему же все бывает так несправедливо.

Татьяна

координатор волонтеров фонда помощи хосписам «Вера»

О начале работы в хосписе

У меня экономическое образование, раньше я работала в банковской сфере. Однажды в моей жизни произошло событие, которое заставило меня задуматься о том, чем я занимаюсь, - смерть отца. Когда он умер, я переоценила всю свою жизнь. Помню, что даже ушла в отпуск, размышляла. Мне было очень тяжело понять, как так: вот был человек, а теперь его нет.

Я осознала, что занимаюсь не просто неполезным делом, а даже вредным. Ведь я стимулировала людей брать кредиты, например, а это уж точно не то, чему стоит посвящать свою жизнь. В конечном счете я сменила сферу деятельности: пока не пришла сюда, пять лет проработала в фонде помощи больным детям. В фонд «Вера» попала случайно: увидела в фейсбуке пост о том, что они ищут координатора в хоспис. Про фонд я знала и раньше, но для меня он всегда был очень высокой планкой. С одной стороны, я по-настоящему мечтала быть причастной к этому проекту, а с другой - не знала, смогу ли я помочь неизлечимо больным людям.

Об обычном рабочем дне

Я работаю в хосписе № 2 в Ховрине, а живу в Печатниках. Утром сажусь в электричку на Ленинградском вокзале и еду сюда. Моя задача - создать для пациентов атмосферу, при которой они будут чувствовать себя здесь не как в больнице, а как в уютном хорошем месте, где о них заботятся, где они не испытывают боли и где они, что самое главное, продолжают жить.

Моя работа складывается из множества дел: это и решение хозяйственных вопросов, и организация праздничных мероприятий для пациентов. Мы проводим концерты и пикники в нашем саду. Периодически устраиваем киноклуб - все вместе смотрим кино в холле. Собаки-терапевты к нам приходят в гости. Еще мы каждую неделю заказываем для пациентов еду из ресторана - то, что они захотят. Обычно это вызывает настоящий восторг. Одним словом, делаем все, чтобы жизнь обитателей хосписов стала более разнообразной.

Также я провожу работу с волонтерами, это тоже важная часть. Она нужна для того, чтобы люди, которые хотят помогать, легче адаптировались и четко знали, что делать. Я обсуждаю с врачами и медсестрами хосписа, что могло бы улучшить их работу, - это касается оборудования и вещей, помогающих в уходе за пациентами.

Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»?
Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить

Сегодняшнее утро на работе началось у меня с того, что нужно было разложить по вазам урожай яблок, который нам привезли благотворители. Потом мы с нашей старшей сестрой выбирали место для новых картин. Потом я искала волонтера с дрелью. Потом я составляла заявку для фонда - какая дополнительная помощь понадобится пациентам в следующем месяце. Кроме того, я общалась с театром, который хочет провести у нас спектакль. Как видите, у меня много административных задач. Три-четыре раза в неделю я общаюсь с пациентами: хожу по палатам и спрашиваю, как дела. С кем-то общаюсь больше - просто потому, что с ними у меня завязались более тесные личные контакты.

О помощи неизлечимо больным

Первые два месяца в хосписе мне было очень тяжело, я даже впала в депрессию. А потом не то чтобы привыкаешь, а просто фокусируешь свое внимание на другом. Со временем ко мне пришло четкое осознание того, что наша жизнь начинается с рождения и заканчивается смертью. Мы все как будто знаем об этом, но важно по-настоящему прочувствовать. Смерть - естественный процесс, мы не можем от нее убежать, не можем от нее спрятаться. Смерть - это часть жизни.

Наша работа заключается в том, чтобы сопровождать людей во время их ухода,
в этот важный для каждого человека период. Смерть - она ведь все равно есть, она все равно произойдет. И если мы можем сделать ее менее страшной, то для меня это радость. Так что постепенно я перестала видеть что-то пугающее в своей работе. Есть акушеры, которые встречают людей в этом мире, а есть мы, которые провожают и держат за руку.

Раньше я боялась мертвых. Помню, когда умер мой папа, мне было очень страшно. И когда я впервые столкнулась с усопшим в хосписе, тоже было не по себе. Но потом ты начинаешь понимать, что человек просто ушел и осталось его тело - в этом нет ничего страшного.

Однажды я уходила с работы и увидела, как жена пациента плачет в холле.
Я подошла к ней спросить, что случилось, и она сказала, что ее муж сейчас умирает, а она боится находиться в палате с ним наедине. Я предложила ей пойти туда вместе и побыть рядом с ним. В это время в хоспис ехал их сын, который застрял в пробке, и я пообещала женщине, что посижу с ней и ее мужем, пока сын не доберется. Так мы и провели втроем часа два. Я держала мужчину за руку и говорила, что его сын едет к нему. И я видела, что он реагирует, что он ждет. Я не думала, что застану сам момент смерти, но так произошло. И это было удивительное ощущение, мне не было страшно. Как будто человек просто вышел и после него осталась его оболочка.

Через минуту после того, как этот человек умер, его сын вошел в палату.

Об отношении родственников и друзей к работе

Родственники и друзья относятся к моей работе по-разному. Некоторые считают, что мне просто энергию девать некуда, ведь я не замужем, детей у меня нет.
Есть, конечно, и те, кто относится к моей деятельности с большим уважением.
Но вообще страхи и предубеждения по поводу хосписов - не редкость. Всем кажется, что это очень страшное место.

Мама только недавно перестала мне выговаривать, а первое время все время вздыхала: «Танечка, ну что же ты такое делаешь? Зачем тебе это надо? Найди себе другую работу. Как же можно нормально жить, если каждый день такое видеть?!» Но мне эта позиция непонятна: а что, если мне или моей маме тоже когда-нибудь понадобится паллиативная помощь? Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»? Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить.

О том, как стать волонтером

Чтобы стать волонтером, достаточно желания. Помощь нужна разная: как с пациентами, так и по хозяйству. Не все люди готовы помогать с больными.
Но есть те, кто с удовольствием приходит полить цветы или вытереть пыль. И это не менее важно, потому что пока волонтер поливает цветы, санитарка может пойти к пациенту и поменять ему подгузник.

Стать волонтером легко. Для этого нужно заполнить анкету на сайте фонда , прийти на ознакомительную встречу, где подробно расскажут про все задачи,
и выбрать для себя конкретно то дело, которым хочется заниматься.

Волонтером фонда помощи хосписам «Вера» может стать любой человек, достигший 15 лет, при этом несовершеннолетним потребуется согласие одного из родителей или попечителя.

Чтобы присоединиться
к команде волонтеров , достаточно заполнить анкету , после чего с кандидатом свяжется координатор, расскажет о помощи, в которой нуждается фонд, и пригласит на ознакомительную встречу.

Ольга

волонтер фонда «Вера» в хосписе № 2

О волонтерстве

По профессии я финансист. Всю жизнь проработала в офисе финансовым директором. О фонде и возможности быть волонтером услышала совершенно случайно. Вообще, о хосписах в то время я знала очень мало - только то, что это место для неизлечимо больных людей.

Однажды в фейсбуке я увидела объявление о том, что всех желающих помочь просят купить «Нутридринк» - это лечебное питание для пациентов, которые не могут есть обычную пищу. Его нужно было привезти во второй хоспис, а я как раз по личным делам ехала в этот район. Одним словом, решилась. Было страшновато, ведь я не очень представляла себе, что это за место. А когда зашла, сразу стало нестрашно.

В тот день отдала «Нутридринк» и спросила, чем еще могу помочь. И с тех пор я здесь. За это время я познакомилась с координатором волонтеров, хорошо изучила местное волонтерское движение и была поражена тем, сколько людей этим занимается. Раньше благотворительность ассоциировалась у меня с деньгами: мне казалось, что помощь может быть только финансовой. Но со временем я поняла, что это лишь часть того, что ты можешь дать. Ты также можешь помогать временем, отношением, чувствами.

Я приезжаю в хоспис каждую неделю. Живу далеко, поэтому мне приходится ездить с другого конца Москвы. И если уж приезжаю, то стараюсь помогать здесь по максимуму. Я кормлю пациентов, гуляю с ними, разговариваю. Здесь у меня и любимое дело есть - по пятницам я хожу по палатам с «тележкой радости», на которой привожу угощения и приятные мелочи. Каждому пациенту я предлагаю выбрать себе что-нибудь в подарок и беседую с ними. Они этого очень ждут.

Я общаюсь не только с пациентами, но и с их родственниками. Ведь и им тоже иногда хочется выговориться, получить поддержку, выпить с кем-то чашку чая.
Я раньше не понимала, что такие мелочи могут быть приятны и значимы. А теперь знаю.

Об отношении к хоспису

Предрассудков и страхов по отношению к хоспису у меня больше нет. Но это не значит, что не бывает тяжело: конечно, бывает. Ведь так или иначе все равно пропускаешь через себя чужое горе.

Здесь для пациентов стараются создавать атмосферу, приближенную к домашней. И атмосфера, и немедицинская душевная помощь - все это так же важно для пациентов, как и лекарства. И я стараюсь эту помощь оказывать. Взамен ты ничего не ждешь: просто делаешь что-то, и все. А там дальше даже не знаешь, увидишь ты этого человека в следующий раз или нет. Но ты смог сделать для него что-то полезное: погулял с ним, поговорил, подержал за руку, дал попить. Осознание того, что в какой-то момент ты был нужен, ты был рядом и не просил ничего взамен, - вот это чувство очень важно для меня.

О влиянии волонтерства на жизнь

С тех пор как я начала приходить сюда, у меня, конечно же, полностью поменялось отношение к жизни. Я поняла, что жить нужно здесь и сейчас, что счастье - в малом.

Я всегда сложно сходилась с людьми, я обычно держу дистанцию. И работа у меня такая, где четко выстроена субординация между сотрудниками. Людей,
с которыми я могу общаться открыто, в моей жизни немного. И еще год назад я бы не поверила, что смогу войти в палату к незнакомым людям, заговорить с ними, задавать им вопросы. А сейчас у меня появляется все больше желания общаться, проявлять внимание к людям, проникаться их интересами. Я и в жизни вне хосписа стала другой. Многие знакомые отмечают, что я стала более открытой и изменилась даже внешне - другой взгляд. Раньше я редко интересовалась проблемами окружающих, редко задумывалась о том, чего они хотят и что чувствуют. А сейчас уже по одному взгляду пациента, по его жесту я могу понять, чего он хочет в данный момент. Одним словом, становишься более открытой к людям, и они, соответственно, тоже открываются навстречу тебе.

Со временем у меня появилась внутренняя потребность приходить сюда. Ведь я знаю, что меня здесь ждут. Уходя, ты обещаешь вернуться, и не выполнить обещания не можешь.

Об отношении друзей и родственников

Близкие относятся по-разному. У многих первой реакцией было непонимание: «Зачем тебе это нужно? А не опасно ли это?» Ведь никто толком не понимает, что такое хоспис. Со временем все привыкли, и мама теперь даже гордится мной. Хотя до сих пор мне задают вопросы, почему именно хоспис, а не детский дом, например. Но я не выбирала - просто так сложилось.

У меня взрослая дочь, и я хочу ей показать своим примером, что нужно внимательнее относиться к людям, уметь сочувствовать и сопереживать им, помогать, когда это необходимо. Она, конечно, пока не готова, но надеюсь, что где-то что-то у нее откладывается, когда она слышит мои рассказы о хосписе.

Об отношении к смерти

С самого начала я понимала, куда иду, - что люди здесь больны и умирают,
а я не могу на это никак повлиять. В каждый свой приход я думаю, что сегодня кого-то из пациентов могу уже не встретить. И такое не раз бывало.

Естественно, я испытываю и боль, и жалость. Но я прекрасно понимаю, что это за место и что это за болезни. И вот это понимание того, что именно текущий момент - главный, это, наверное, то основное, чему я здесь научилась. Нужно стараться дать человеку что-то, пока у него есть возможность это взять, а у меня - дать.

Петр

родственник больного, ухаживает за мамой в Центре паллиативной медицины

Об уходе за мамой

Я окончил институт, работал в оборонной промышленности, потом инженером в телецентре. Когда мама заболела, я был вынужден уйти на пенсию. И вот уже шесть лет как ей требуется моя постоянная помощь.

Фактически я обрубил все связи с моей прежней жизнью, когда она заболела. Раньше у меня было много друзей, мы ходили в походы, устраивали пикники, много времени проводили вместе. А сейчас всего этого нет. Конечно, друзья продолжают поддерживать - хорошо, что есть интернет и скайп.

Свою маму я кормлю - она не может глотать, и мне приходится помогать ей, это долго. Потом массаж. Затем она немного отдыхает, и опять время кормить. Опять отдых, и опять еда. Это непрерывный уход, ежедневная бесконечная рутинная работа. В паллиативном центре я почти все время. Раньше спал на стульях, а сейчас мне выделили отдельную койку, на которой я могу немного отдохнуть ночью. Сны мне не снятся, сплю я мало. В пять здесь уже начинают убирать, и мне приходится просыпаться.

Раз в три-четыре дня я езжу домой, чтобы хоть немного привести себя в порядок. Потом сразу возвращаюсь обратно. У моей мамы все время температура, и я знаю, что должен быть рядом с ней.

О медицине

Самое трудное - это контакт с нашей медициной. Помню, мы вызывали врача восемь дней. Два раза записывались, два раза нам обещали приехать, но этого так и не произошло. И врач пришел только тогда, когда я позвонил в районный департамент здравоохранения.

Еще все врачи говорят разное. Я просто не знаю, как попасть в медицинское учреждение, где могут что-то вылечить. В 15-й больнице говорят одно, в 70-й - другое, здесь - третье.

Раньше мама лежала в 15-й больнице, но ее оттуда выписали. Я запротестовал: как же так, человек с температурой, они ведь обязаны лечить. Так мы и оказались здесь.

Я один на один с этой ситуацией. Я не верю в бога, я верю только в себя и надеюсь только на свои силы.

Круглосуточная горячая линия фонда «Вера»,
где нуждающиеся в паллиативной помощи и их близкие могут получить информационную, юридическую
и психологическую помощь:
8–800–700–84–36 .
Звонок бесплатный

Юрий

пациент выездной службы и стационара хосписа № 2

О жизни до болезни

Я женат, у нас супругой есть дочь, ей восемь лет. До своей болезни я, как и все молодые люди, гулял, работал. По профессии я техник-ремонтник, а работал на заводе - видимо, оттуда мне подарок в виде рака и прилетел. Ведь там было вредное химическое производство.

В какой-то момент я с завода уволился и начал заниматься сотовыми телефонами. А в 2013 году у меня начало болеть горло. Я пошел обследоваться и, пока ждал результатов анализов, почему-то сразу понял, что у меня рак. Просто по симптомам.

Многое зависит от тебя, от того, как ты будешь относиться к ситуации, будешь ли ты себя жалеть и заставлять это делать других. Я считаю, что жалость ни к чему

О болезни

Первое время лечение шло удачно, мы даже забыли о болезни на целый год. Но потом, в 2015 году, был рецидив, пошло осложнение на легкие, я стал задыхаться, так и попал в хоспис.

У меня четвертая стадия рака, а я надеюсь на выздоровление. Мы уже перепробовали все виды химиотерапии, однако они не помогли. И врачи прогнозируют, что у меня еще будут ухудшения состояния. Но еще есть надежда, мы еще боремся. Вот голос у меня пропал, но и в этом есть свои плюсы: когда тише говоришь, к тебе внимательнее прислушиваются.

О хосписе

Хосписа я с самого начала не боялся. Так сложилось, что у меня болела тетушка и лечилась тоже здесь. То есть я сразу знал, как тут все.

Здесь с порога ты чувствуешь другое отношение людей к себе - более внимательное. Когда меня сюда привезли, мне даже охрана помогала. В другой больнице мне врач прямо сказал, что не знает, чем мне еще помочь. А здесь я уже на третий день сам понемножку передвигаться начал. Плохо стало - я нажму на кнопку, и придет медсестра. В других же больницах не то что кнопки нет, там вообще сложно найти медсестру, чтобы получить нужное тебе лекарство. Но постепенно во всех медучреждениях меняется отношение к онкобольным. Я это даже в моей районной поликлинике чувствую.

Но несмотря на заботу врачей и волонтеров, дни здесь все равно проходят тоскливо, потому что, как ни крути, ты все равно не дома. Сперва завтрак. Потом ко мне приезжает моя матушка, и мы ходим с ней гулять - ходить мне тяжело, поэтому одного не отпускают. Потом я обедаю и сплю, смотрю телевизор, читаю книгу. Особо не порезвишься.

Еще к нам приходит сотрудник фонда «Вера» Татьяна, развлекает нас. В прошлую пятницу она приятно удивила. Я сидел грустил, а тут она - говорит, мы из ресторана заказываем еду, просите что хотите. Мне захотелось мяса, и через час привезли шашлык.

Отношение местного персонала к пациентам меня радует - ведь тут тяжело работать. Таких как я - то есть тех, кто сам может двигаться - всего два-три человека, остальные лежачие, тяжелые. Со мной в одной палате лежат два дедушки, они не встают. Их нужно кормить, мыть, ухаживать за ними. И медсестры делают это, еще и шутят при этом, стараются поднять нам настроение.

О жизни с болезнью и мечтах

Я рос в 90-е, когда некогда было переживать, надо было жить. Так что и сейчас я верю в лучшее. Приоритеты после болезни у меня не поменялись: жена и дочь всегда были на первом месте.

Я человек упертый. У меня есть жена и ребенок, мне ими надо заниматься. Сейчас я не могу работать, но все равно стараюсь помогать жене - например, занимаюсь с дочкой, чтобы у жены было поменьше забот. Сдаваться ни в коем случае нельзя.

В общем, я стараюсь не нервничать, хотя бывает иногда, конечно. В такие минуты меня поддерживают близкие - даже дочка, несмотря на то что она еще маленькая и не все понимает, подойдет, обнимет, скажет ласковые слова. Ей здесь, кстати, даже нравится - цветочки, попугай.

Когда заболеваешь, жизнь, конечно, меняется: все в ней начинает крутиться вокруг лечения. И тут многое зависит от тебя, от того, как ты будешь относиться к ситуации, будешь ли ты себя жалеть и заставлять это делать других. Я считаю, что жалость ни к чему. Я своим друзьям всегда говорю, что у меня все нормально: рак - обычная болезнь, чуть посложнее простуды. От простуды ведь тоже умирают, а с раком порой живут по многу лет.

Конечно, я мечтаю выздороветь. Все мы ходим под богом и рано или поздно умрем. Вопрос только в том, насколько рано и с какими поступками за плечами. Я хочу закончить все свои дела, хочу увидеть, как моя дочь выйдет замуж.

Сегодня мама приятно порадовала: она где-то прочитала, что ученые обнаружили в Африке землероек, которые не болеют раком. Их привезли в университет и изучают. Возможно, это поможет найти наконец лекарство от моей болезни.

От редакции: Разговор с Юрием состоялся 28 сентября 2016 года,
9 октября он ушел из жизни.

Хоспис – это место, куда приходят те, кто уже знают: чуда не будет. Сюда приходят умирать. Это – последний приют безнадежно больных… Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят сюда из больниц, с улиц, вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят умирать среди здоровых людей. Елизавета ГЛИНКА публикует в форме дневниковых записей в интернете свои заметки о работе в хосписе. В “Живом журнале” ее зовут Доктор Лиза.

Фото Владимира Ештокина, сайт

Елизавета Петровна Глинка – врач, специалист в области паллиативной медицины, создатель и руководитель первого бесплатного украинского хосписа, открытого 5 сентября 2001 года в Киеве. Там стационарно пребывают около 15 пациентов, кроме того, программа “Уход за больными дома” охватывает еще более 100 человек. Помимо Украины, Елизавета Глинка курирует хосписную работу в Москве и Сербии.

На всех фотографиях рядом с больными у нее живая улыбка и сияющие глаза. Как может человек пропустить через свое сердце сотни людей, похоронить их – и не ожесточиться, не покрыться корой равнодушия, не заразиться профессиональным цинизмом медиков? А ведь на ее плечах вот уже пять лет огромное дело – бесплатный хоспис (“за смерть нельзя брать деньги!”). У доктора Лизы, ее сотрудников и волонтеров, девиз: хоспис – место для жизни. И жизни полноценной, хорошего качества. Даже если счет идет на часы. Здесь хорошие условия, вкусная еда, качественные медикаменты. “Все, кто у нас побывал, говорят: как у вас хорошо! Как дома! Здесь хочется жить!”

Как ей удалось найти средства на оснащение такой больницы, да еще в конце 90-х? Правда, сама она говорит, что гораздо труднее оказалось поддерживать хоспис на должном уровне. Но и на это она как-то умудряется находить средства.

Сначала люди не верили, что все это – бесплатно. Но для доктора Лизы это принципиально важно: любой человек, богат он или беден, должен иметь возможность умереть достойно. Ведь смерть не выбирает, за кем прийти…

Все, о чем она пишет и рассказывает, для большинства из нас – terra incognita. Что мы знаем о хосписах? А о тех, кто в них находится? А об их проблемах? Доктор Лиза говорит, что между обитателями хосписа и нами есть только одна разница: они знают, сколько им примерно осталось, а мы еще нет. И еще она говорит, что учится у своих больных. Хоспис – это школа жизни.

Про бомжиху Верку

Так ее звали все. А по справке из домоуправления – Вера Васильевна. По той же справке ей было 48 лет. А выглядела на 70. Худая, с двумя зубами во рту. Старшего сына убили в пьяной драке. Младший – ему всего 19 лет, пьет.

Забрали в хоспис. Плакала, извинялась перед всеми. Ночью я зашла к ней посмотреть, спит ли. Таким больным мы даем немного водки, так как резко прекращать пить для них – большая проблема. Вера отказалась.

Лежала тихо, приложив голову к магнитофону.

– Вера, как Вы?

– Господи, слушаю, второй день слушаю. Прости меня, Господи…

Спросила сестер, что слушает. Ответили, что все дни в хосписе слушает чтение Евангелия, записанного на кассеты. Из хосписного храма дали.

Не знаю, причастилась ли она. Умерла Вера ночью.

Тритон

Был у меня лет пять назад пациент В. 45 лет. Благополучный, самодостаточный, очень богатый. У него была кличка Тритон. Так его звали между собой те, кто с ним работал.

В хоспис его привезли из-за границы. Так уж сложилось, что из близких у него остались только телохранитель и шофер. Жена с ним рассталась. Бывшие подчиненные привозили документы на подпись, стараясь сохранять оптимизм, и поспешно уходили, тщательно закрывая за собой дверь в палату. Телохранитель с шофером выполняли роль сиделок, а вечерами, когда В. спал, рассказывали медсестрам о его былой крутости.

Еду он заказывал только из ресторана, спиртные напитки ему приносил из “старых запасов” все тот же телохранитель. На приколе около хосписа стоял роскошный Мерседес. В палате все было его – телевизор, белье, одежда, пеленки. Он не хотел ничего казенного.

Он провел в хосписе пять полных месяцев. Был всем доволен и своим поведением полностью опроверг расхожее заблуждение моего персонала о том, что “все богатые сволочи”. Веселый, хорошо образованный, очень остроумный человек. Он не допускал мыслей о смерти. Не спрашивал о результатах обследований. Не говорил о будущем. Он был уверен, что из хосписа поедет в клинику в Германии.

За пять месяцев мы сильно подружились. И вот наступил момент, когда он не смог встать, и, так как говорить о выздоровлении уже не приходилось, я спросила его, чего бы ему сейчас хотелось. Я ожидала услышать просьбу отвезти его в Испанию, заказать редкое лекарство или привезти какого-нибудь консультанта. Цветы, виски, новый телефон, машину, сменить охрану… А он попросил принести ему козленка. Маленького козленка с непробившимися рожками. Оказалось, что В. вырос в деревне. Его растила мать – отец умер очень рано. И единственным светлым воспоминанием для него был маленький козленок, с которым он играл, когда был мальчиком.

Козленка я ему принесла. Он обкакал всю ординаторскую и непрерывно орал или блеял – уж не знаю, как правильно сказать. Зайдя в палату, санитарка сказала В., что “сейчас будет сюрприз”. Принесли козленка. Он был совсем маленьким, с не отвалившимся еще пупочком. Его дали “напрокат”. До вечера.

В. не мог встать, и козленка положили в кровать.

Он обнял его и заплакал.

Впервые за пять месяцев.

Зеркало

Эту женщину звали Варей, она работала на конфетной фабрике, в цехе, который делал халву в шоколаде. Разведена, детей нет. Вот и вся история жизни. Когда к ней приходили шумные подруги по работе, палата долго пахла шоколадом и карамелью.

У нее еще не отросли волосы после последней химиотерапии, и она была похожа на облетевший одуванчик.

Варя попросила принести ей телефон.

– Я позвоню ему. Как Вы считаете?

– Мы были женаты десять лет. Попрощаться. Ведь я скоро умру.

После звонка она попросила, если можно, одеться в не больничную одежду. В понедельник вечером. А точнее – в семь вечера.

– Варя, он придет?

– Да, – она опустила глаза и даже порозовела.

Вечером я помчалась на рынок покупать ей парик – все косынки, которые мы с ней перемеряли, Варе не нравились. Купила. Пепельного цвета со стрижкой каре. Варя надела парик и попросила принести ей зеркало. В палате зеркал нет, я отвела ее в ординаторскую и вышла.

– Варя, да неужели это ты? – донеслось из-за двери. – Так похудела, но такая же красивая!

Сама с собой она там разговаривает или с воображаемым собеседником? Я отошла от двери. Стало неловко – как будто подслушивала что-то очень личное.

В понедельник мы наряжали Варю. С обеда до позднего вечера она просидела в коридоре хосписа, отказываясь даже выпить чаю.

Он все-таки пришел. Через две недели. Вари уже не было.

А я долго еще не могла покупать в кондитерском магазине халву в шоколаде.

Стасик

Совсем маленьким в 1945 году он подорвался на мине. Ему оторвало стопу и пальцы на одной руке. Это все, что мне было известно о нем. Судя по истории болезни, родственники сдали его в дом инвалидов. Оттуда я его и забрала для обезболивания.

Стасик не мог нормально разговаривать, среди многих отклонений у него было расстройство речи, называемое эхолалией.

То есть на вопрос: “Больно?” – он отвечал: “Больно”.

“Не болит?” – “Не болит”. Так и общались.

Новые слова он повторял по несколько раз.

“Ли-за. Лу-блю. Ма-шин-ки. Муль-ти-ки”.

У него не было среднего настроения. Эмоции выражал или в смехе, или в плаче. И то и другое делал от всей души.

Стасик провел у нас три месяца. Он был обезболен, и так как в хосписе катастрофически не хватало мест, я выписала его обратно в дом инвалидов, оставив его на выездной службе. Я считала его умственно отсталым, из таких, кому все равно, где находиться. Но когда санитары из дома инвалидов приехали его забирать, он громко заплакал. Я пришла в палату, начала объяснять, что он поедет домой, а мы будем приходить к нему в гости. Стасик уткнулся носом в стену и не ответил ничего. Даже не повторил, как делал раньше.

Когда его увозили, он закрыл лицо руками и не посмотрел на меня.

Сын

Старика привезли в конце рабочего дня. Из анамнеза удалось установить, что живет он один, лечения не получал или получал давно. Опустившийся, с запахом устоявшегося перегара, безразличный к окружающему. Подняв карточку в архиве, узнали, что болен он почти пять лет, была операция, в больнице не появлялся с момента операции. Больше не обследовался, не наблюдался, не приходил, на звонки из регистратуры не отвечал.

На следующее утро в хоспис пришел мужчина – спросил, поступал ли к нам больной Н. Сестры отправили его ко мне в ординаторскую.

– Вчера привезли Н. В какой он палате?

– В шестой. А Вы родственник?

Мужчина вздохнул, и, глядя в пол, ответил:

– Вас проводить к нему?

– Нет. Скажите, что ему нужно принести?

– Может, еду, что-нибудь, что он любит.

– А что он любит?

– Не знаю. Думала, Вы скажете.

– Он не жил с нами. Тридцать лет назад развелся с матерью.

– Я могу пройти в палату с Вами.

– Нет. Не могу.

– Почему?

– Ненавижу. Я из-за матери пришел. Она просила.

– Он Вас обижал?

– Не помню. Пил. Помню, как мать плакала.

Он приходил каждый день, как по часам, и с пяти до семи сидел в холле хосписа, сцепив руки и глядя в одну точку. Иногда, устав сидеть, подходил к окну и подолгу смотрел на улицу. Справлялся о состоянии Н., приносил фрукты и пеленки и уходил, чтобы вернуться на следующий день и проделать то же самое.

Это продолжалось почти месяц. Изо дня в день. С пяти до семи.

Когда Н. умер, мы позвонили по указанному им телефону. Было три часа дня. Через полчаса он был в хосписе. Спросил, что нужно делать и куда идти, чтобы похоронить. Мы готовили необходимые бумаги, я попросила подождать немного, пока будет готов эпикриз.

Он подошел к закрытой двери палаты, где лежал Н., взглянул на меня вопросительно, и, когда я кивнула, немного постоял молча и – все же вошел туда.

Жизнь продолжается

Ольге было 25. Худенькая, с большими синими глазами. Двое детей. Мальчик и девочка, погодки – 4 и 5 лет. Муж старше ее лет на десять. Она не работала. Рано выйдя замуж, занималась детьми и домом.

Меланома, болела 3 года, процесс остановить не смогли. Привезли из дома – квартира маленькая, муж не хотел, чтобы дети видели, как умирает их мать.

Метастазы в позвоночник, боли.

Она все время ждала детей. К их приходу подкрашивала губы и переодевалась в привезенную из дома одежду. Для них она откладывала фрукты, которые давали на полдник. Под подушкой держала зеркало, в которое обязательно смотрелась, когда слышала шаги около своей палаты.

Их приводил муж, почти каждый день. В первые визиты дети жались к кровати, дарили маме свои рисунки. Тихонько приходили и уходили, держась за руку отца.

За неделю освоились – стали играть с рыбками и канарейками в коридоре хосписа, любили подглядывать в другие палаты и часто спрашивали, что у нас будет на ужин. Санитарки плакали, кормили их тем, что принесли для себя на суточное дежурство, и переплетали девочке лохматые косички, которые отец так и не научился заплетать.

Потом стали приходить реже. Ольга плакала и молчала. Муж звонил редко.

Недели через две отец привел их снова. У девочки были красивые бантики, мальчик – в свежевыглаженной рубашечке. Есть они больше не хотели. И картинок с собой не принесли. Постояли у Ольгиной кровати и сказали, что сегодня идут в зоопарк.

Проводив их до лифта, я вернулась в отделение. Санитарка смотрела в окно.

– Смотрите, доктор!

Я подошла и увидела, что около ворот больницы стоит молодая женщина. Выйдя из дверей, дети бросились к ней, каждый взял ее за руку и, припрыгивая, пошли прочь.

Мы помолчали.

А потом пошли в палату, где громко плакала Ольга.

Матери

Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа.

До поступления в хоспис испробовано все – доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела… Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог – маленькая бумажка, подписанная тремя докторами – направление в хоспис.

Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.

Своим взрослым детям они поют колыбельные, которые пели, когда они были маленькими. Когда поют, они раскачиваются в такт незатейливой песенке, как будто качают ребенка на руках. С маленькими они настолько слиты воедино, что говорят: “мы поели, поспали, пописали…”

“Не плачь, мама!” – просят их дети, если видят на глазах слезы. Матери вытирают слезы и больше при детях не плачут. Ни у одной из них я не видела истерики. Наверное, чтобы не закричать, они закрывают рот рукой, когда выслушивают от нас неутешительные прогнозы.

После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны.

Я помню, как одна мать, заполняя стандартное заявление с просьбой не делать вскрытие ее умершего сына, написала под диктовку слова “прошу не вскрывать тело моего сына…” и вдруг сказала:

– Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу….

Потом, после сорока дней, они приносят в хоспис фото своих детей. И подписывают сзади: Елизавете Петровне от мамы Инночки, Коленьки, Игоря…

Это они, матери, попросили меня обязательно разбить в хосписе цветник в память их детей. Когда будет достроено новое здание. Если оно будет достроено…

Страстная Пятница

Вот уже третий год с наступлением Страстной Пятницы я вспоминаю мальчика Игоря. Ему было 13 лет. Его отец -православный сельский батюшка. Узнав о болезни сына – а мальчик заболел, когда ему было два года,– отец дал обет: он оставил светскую работу и посвятил себя служению Богу. Закончил Духовную академию, был рукоположен. Приход ему достался маленький и заброшенный. Своими руками восстанавливал храм, библиотеку и трапезную.

Жила семья неподалеку от хосписа в однокомнатной служебной квартире, полученной от ЖЭКа, в который отец Георгий специально для этого устроился дворником.

Мальчик был измученным болезнью, слабеньким, но очень мужественным. Он редко плакал, мало просил, и единственным из его капризов было “попить с Петровной чаю”. Он приглашал меня в палату, и мы с отцом Георгием и матушкой Таней пили чай, обсуждая погоду, цветы и приходские дела.

В чистый Четверг Игорь объяснял мне, что надо с раннего утра обязательно умыться холодной водой, самой холодной в хосписе. “Самая холодная” оказалась в ординаторской. В пять утра он уже плескался в раковине. Потом отец вместе с другим священником причастили его и украсили палаты вербой.

Отец Георгий по три часа добирался в электричках до своего храма: вставал в четыре утра, ехал на службу, исповедовал, причащал, наставлял, а вечером возвращался в хоспис, где доживал последние дни его сын.

Так было и в Страстную пятницу.

С Игорем осталась мать. Мы вместе сидели у его постели, когда началась агония. Я взяла ее за руки, так мы и держались друг за друга еще некоторое время после того, как он перестал дышать. Таня не плакала, мы долго сидели, обнявшись, и молчали.

Я долго дозванивалась отцу Георгию. Наконец, трубку взяла какая-то женщина и сказала, что батюшка выносит Плащаницу и подойти не может.

После службы кто-то привез его на машине попрощаться с сыном.

Хоронили Игоря в воскресенье под пение “Христос Воскресе!”.

Отец Георгий продолжает служить в том же храме и приезжает в хоспис днем и ночью, когда в нем есть нужда: причащает умирающих детей, утешает родителей, исповедует самых сложных больных, которые не идут на контакт практически ни с кем. Он же их и отпевает. Он никогда не берет за требы ни денег, ни подарков. Совсем недавно я узнала, что ни один из тех, кого отца Георгий окормлял в хосписных палатах, не знает о том, что у него здесь три года назад умер сын.

Карасики

Самуил Аркадьевич Карасик и Фира (Эсфирь) Карасик. Одесситы, Бог знает как оказавшиеся к старости в Киеве. В хоспис он привез её на коляске, тщательно осмотрел все комнаты и выбрал ту, что светлее, но гораздо меньше других палат.

– Фира любит солнце. Вы знаете, какое было солнце в Одессе? – Карасик задирал голову и смотрел на меня, щуря хитрые глаза. – Нет, Вы не знаете, доктор. Потому что тут нет такого солнца, в вашем Киеве.

– Шмуль, не забивай баки доктору, – вступала Фира,– она нас таки не возьмет сюда.

После этого следовала перебранка двух стариков, и вставить слово было практически невозможно.

Оглядевшись, Карасик объявил, что завтра они переезжают.

– В смысле, госпитализируетесь? – поправила я.

– Пе-ре-ез-жа-ем, доктор. Карасики теперь будут жить здесь, у вас.

Наутро перед глазами санитарки стоял Карасик в шляпе и галстуке и Фира в инвалидной коляске, державшая на коленях канарейку в маленькой клетке.

– Это наша девочка, она не будет мешать.

Санитар из приемного молча снёс связку книг, коробку из-под обуви чешской фирмы Цебо, на которой было написано от руки ФОТО, рулон туалетной бумаги и аккордеон.

– Мы насовсем. Вот и привезли всё, чтобы не ездить по сто раз.

– Послушайте, Карасик, насовсем не получится.

– А! Доктор, я не маленький мальчик. Отстаньте.

Так и переселились. Фира не выходила из палаты, по вечерам мы слышали, как они подолгу разговаривали, смеялись или ругались между собой.

Карасик, в отличие от жены, выходил в город и рвал на клумбах больницы цветы, которые потом дарил своей Фире, заливая ей про то, как купил их на рынке. Но цветы, понятное дело, были не такие, как в Одессе.

Общаясь с ними, я поняла, что Одесса – это такой недостижимый рай, в котором всё лучше, чем где-нибудь на земле. Селедка, баклажанная икра, погода, цветы, женщины. И даже евреи. Евреи в Одессе – настоящие. Про Киев молчал.

Один раз они спросили меня: “А Вы еврейка, доктор?” Получив отрицательный ответ – хором сказали: “Ах, как жалко, а ведь неплохая женщина!”.

Потихоньку от меня Карасик бегал по консультантам, убеждая взять Фиру на химиотерапию, плакал и скандалил там. А потом мне звонили и просили забрать Карасика обратно, так как он не давал спокойно работать.

Карасик возвращался, прятал глаза и говорил, что попал в другое отделение, перепутав этажи. Он регулярно перепутывал второй этаж с седьмым, потому что не верил, что Фира умирает. И очень хотел её спасти, принося разным врачам заключение от последнего осмотра.

А вечером Фира играла на аккордеоне, а Карасик пел что-то на идиш.

А потом Фира умерла. Карасик забрал свои немногочисленные вещи. Канарейка живет у меня в хосписе. А его я встречаю иногда, когда езжу в Святошино на вызов.

Андрей и Ольга

Им было по 24 года. Пять лет прошло с тех пор, как они венчались у нас в хосписе. Красивая пара.

Андрей заболел внезапно. Его пытались лечить в нескольких больницах. Позади масса консилиумов – и приговор: “Безнадежен”. В хоспис.

Ольга зашла к нам вместе с матерью Андрея. Имени матери не помню – но ее лицо и глаза, как будто расколотые болью пополам, узнаю сразу даже сейчас.

Оля – большеглазая, с каштановыми волосами, высокая и тоненькая. Она не находила себе места, металась по палате и отделению, открывала и закрывала двери, отвечала на бесконечные звонки друзей по обоим телефонам – своему и мужа. Подходила к окну, смотрела в него, подходила к кровати. Говорила с Андреем, плакала, снова говорила, снова плакала. Заходила в церковь, ставила очередную свечу и возвращалась в палату.

– Он поправится, потому что я его люблю!

А ему становилось хуже очень быстро.

Как-то вечером Ольга влетела в ординаторскую и сказала:

– Я хочу обвенчаться. Это можно?

– Можно, если согласится священник.

– Мне надо сейчас, я чувствую. Ведь если мы повенчаемся, то мы встретимся с ним после смерти.

Это было не вопрос – это было утверждение.

Священник венчал их на следующее утро. Мы были свидетелями и держали свечи и венцы. Андрей лежал. Мы плакали. Венчальная свеча дрожала в его руке, и Ольга держала ее вместе с ним.

После Таинства она, счастливая, поехала вместе с мамой Андрея встретить кого-то из родственников. А через час мы позвонили ей и попросили вернуться.

Когда они вернулись, Андрея уже не было.

Бегущие шаги и крик: “Андрей, ну не надо!”.

Еще через час я спросила:

– Оля, что мы можем для тебя сделать?

– Я к нему хочу.

Она как ребенок, прижалась ко мне и долго плакала.

Она пишет в хоспис письма. И до сих пор подписывает их – Андрей и Ольга.

“Огромное спасибо Вам за Вашу любовь и заботу! Здесь мы чувствовали себя так хорошо и тепло, как дома. Так держать! Продолжайте помогать! Делайте добро – нам это нужно. Огромное спасибо всем, особенно Елизавете Петровне.

С уважением, Оля и Андрей”.

Эта запись сделана в книге отзывов на следующий день после венчания и смерти Андрея.

– это медицинское учреждение, целью деятельности которого является уход за неизлечимо больными людьми, облегчение их страданий в последние дни. Такие заведения могут государственными, а, следовательно – . Для многих людей оформление больного родственника в такое заведение становится лучшим выходом из ситуации, ведь не всегда есть возможность обеспечить достойный уход за умирающими в домашних условиях.

Показания к оформлению в хоспис

Бытует мнение, что пациенты хосписа – это брошенные родственниками люди, а положить больного в хоспис – все равно, что обречь его на смерть в плохих условиях. Это не так, высокий уровень развития медицины позволяет обеспечить максимально комфортные условия для тяжелобольных людей. Большинство пациентов этих учреждений – люди с онкологическими заболеваниями в последних стадиях, также здесь предоставляется помощь больным с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, неврологическими патологиями, СПИДом и многими другими неизлечимыми болезнями.

Обратите внимание! Оформить в хоспис можно как людей в терминальном состоянии, так и людей с временным обострением заболевания до наступления ремиссии. Также люди пользуются услугами этих учреждений для временного помещения туда больного родственника на время поездки.

Оформить больного в хоспис можно в двух вариантах:

• амбулаторном – для этого требуется периодически посещать клинику;
• стационарном – при этом больной постоянно пребывает в заведении.

В случае амбулаторного оказания помощи больной находится в медицинском заведении только во время проведения медицинских процедур и манипуляций. Сюда же относят выезд медицинских работников к больному на дом. В более тяжелых случаях выбирают стационарное оформление. При этом пациенту необходимо круглосуточно пребывать здесь, где он будет находиться под постоянным контролем медицинских работников.

Условия приема в хоспис просты. К оформлению в такое заведение для онкологических больных показаниями служат:

• неоперабельный рак (4 стадия);
• интенсивный болевой синдром, с которым не удается справиться в домашних условиях;
• не благоприятная эмоциональная обстановка (конфликты в семье), депрессия, попытки суицида.

Законодательные акты, регулирующие процесс оформления в хоспис

Порядок оформления и правила оказания паллиативной помощи регламентированы приказом Минздрава РФ от 14.04.2015 № 187н. Основные его положения, касающиеся вопроса оформления, указаны в таблице.

Вопрос, который регулируется приказом	Разъяснение
Какими структурами может оказываться паллиативная помощь	Организациями, которые занимаются предоставлением медицинских услуг, в государственном или частном владении
Кому показана помощь	Людям с неизлечимыми заболеваниями, которые прогрессируют, а именно: с онкопатологией; с недостаточностью органов, которую невозможно излечить путем трансплантации; с нарушениями мозговой деятельности вследствие нарушенного кровообращения; с последствиями травм, которые невозможно устранить; с дегенеративными болезнями нервной системы;
Как получить направление в хоспис	Право на выдачу направления имеет: специалист по паллиативному лечению; врач выездной ; врач хосписа; онколог; терапевт (только при наличии предварительного заключения онколога о не подлежащем излечении раке).
Что должно быть в выписке из истории болезни	Здесь обязательно указывается диагноз, поставленный лечащим врачом. Прилагаются результаты инструментальных и лабораторных исследований, рекомендации доктора к дальнейшему уходу и лечению

Процесс оформления больного

Если вы решили определить больного в хоспис, необходимо позаботится о подготовке документов и быть готовым к тому, что в подходящем вам заведении не окажется свободных мест. В таком случае вам могут порекомендовать подождать или оформить родственника в другое заведение. С , как правило, не возникает проблем с документальным оформлением или поиском свободных мест.

Необходимые документы

Чтобы человеку предоставили место нужно собрать небольшой пакет документов. Это делается с целью предоставления доказательств, что человеку действительно необходима паллиативная помощь. Также эта документация необходима, чтобы определиться с перечнем необходимых процедур и тактикой лечения.

Перечень необходимых документов для оформления человека с онкопатологией:

• документ, подтверждающий личность больного – паспорт;
• направление с рекомендацией в хоспис от онколога;
• выписка из истории болезни, которая подтверждает диагноз пациента;
• полис медицинского страхования.

Внимание! Если вы задумались о том, как поместить онкобольного в хоспис, то в первую очередь необходимо позаботиться о направлении от онколога. Его можно получить на простом приеме у лечащего врача.

Процедура оформления

Последовательность дальнейшего оформления проста. Достаточно уточнить наличие свободных мест в подходящем вам заведении. После получения подтверждения о возможности оформления пациента в это заведение, нужно предоставить указанные документы при его поступлении на лечение. При поступлении в стационар человек обязательно будет осмотрен и обследован. На основании этих данных, а также выписки из истории болезни больному назначают необходимые процедуры и режим.

Кроме профессиональной медицинской помощи пациентам здесь предоставляется психологическая помощь, создается максимально комфортная психоэмоциональная обстановка.

Особенности пребывания в частных учреждениях

Основная тенденция, которая просматривается при сравнении подобных заведений государственного содержания и частного – различие в условиях содержания. Это вовсе не значит, что в государственном хосписе плохие условия. Но приватные структуры могут предложить гораздо более широкий спектр услуг и качество сервиса. Ведь государственные заведения обустраиваются в рамках бюджета. Также различия можно найти в питании. В любом случае оно составляется диетологами и полностью соответствует требованиям к рациону пациентов. Но в питание, как правило, более разнообразное и вкусное.

Стоимость пребывания подопечного в таком заведении зависит от того, каков срок пребывания в хосписе, количества дополнительных услуг и объема необходимых медицинских процедур. Также в стоимость пребывания закладываются медикаменты, которые принимает больной.

Безусловное преимущество платных структур в большей заинтересованности их работников в качественном уходе за больными. Это не удивительно, поскольку доходы этой структуры напрямую зависят от количества довольных пациентов и их родственников. Именно поэтому, если ваш родственник пребывает в платном хосписе, вы сможете не волноваться о его комфорте и душевном состоянии.

К сожалению, в большинстве государственных медицинских учреждениях уровень сервиса далек от наших представлений об идеальном уходе, но это не повод сомневаться в профессионализме, работающих там медиков. В любом из хосписов делается все возможное для того, чтобы последние дни жизни каждого пациента прошли в максимально комфортных условиях.

Видео

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

- Когда открылся ваш хоспис?

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов