александра савина

СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.

Синдром Дауна - это не болезнь

Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома - с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.

Синдром Дауна диагностируют у одного из (по другим данным - ) новорождённых. Чаще всего он не связан
с наследственностью и является случайным нарушением - хотя в ряде случаев он объясняется наследственной
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.

С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность - Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты
этого делать - так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, - а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.

Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери

Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней - 1 к 800, у сорокалетней - 1 к 100, а у сорокапятилетней - 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей - просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.

Синдром Дауна - самая частая хромосомная патология у человека. С ней рождается каждый семисотый младенец независимо от пола, расы и других признаков.

Существует пренатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет заподозрить синдром еще во внутриутробной стадии. В случае подтверждения патологии рекомендуется прерывание беременности. В связи с этим число новорожденных с синдромом Дауна несколько снизилось: 1:1000.

Однако в мире есть и другая тенденция: некоторые сознательно оставляют ребенка, зная о синдроме Дауна у него, но не считая это поводом для прерывания беременности.

Факторы риска

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери и в меньшей степени, но все-таки зависит и от возраста отца.

Индийские ученые из Университета города Майсор выявили еще два фактора риска: близкородственные браки и возраст бабушки по материнской линии.

Оказалось, чем старше бабушка, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Остальные факторы никак не влияют на вероятность возникновения синдрома Дауна у ребенка: ни социальные факторы, ни вредные привычки, ни питание матери, ни расовая принадлежность, ни регион проживания и т.д.

Что такое пренатальный скрининг

Пренатальный скрининг - это обследования, которые помогают заподозрить патологию плода (в том числе синдром Дауна) во внутриутробной стадии развития.

Первый скрининг проводится на 10-14-й неделе беременности (лучше - на 11-13-й), второй - на 14-20-й неделе (лучше - на 16-18-й).

Проводится УЗИ-исследование и берется кровь из вены, в которой определяются уровни определенных гормонов.

Сочетание результатов разных методов позволяет гинекологу заподозрить высокую вероятность развития у плода синдрома Дауна. В этом случае пациентка отправляется на консультацию к генетику и дополнительное исследование - амниоцентез или хорионбиопсию. Эти исследования позволяют получить клетки плода и определить в них хромосомный набор.

Какие они

Общеизвестно, что синдром Дауна проявляется психическим недоразвитием, степень которого зависит от многих факторов, включающих в себя и форму синдрома Дауна (при мозаицизме, например, степень задержки меньше), и степень реабилитации ребенка.

Другими словами, пациенты с синдромом Дауна обучаемы и при применении соответствующих методик могут развиваться в интеллектуальном плане. Такие дети могут научиться не только самообслуживанию, но и читать, считать и писать, доступны им и специальные знания. Коэффициент интеллекта (IQ) людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 75 (нормой считается IQ больше 70).

В то время как одни пациенты начинают ходить только к 4-м годам, другие, пусть и с усилием, осваивают школьную программу вместе с обычными детьми. Предсказать темпы развития конкретного ребенка с синдромом Дауна при рождении невозможно.

На фото: 14-летняя Тамара с синдромом Дауна
Фото: Conny Wenk Lifestyle Photography - Impressum

Свою интеллектуальную отсталость люди с синдромом Дауна компенсируют своей потрясающей душевностью, открытостью и наивностью. Чаще всего это добродушные, жизнерадостные и позитивные люди.

Дети с синдромом Дауна очень ласковые, послушные, старательные и чуткие, они моментально чувствуют истинное к ним отношение и не приемлют фальши. Таких детей родители нередко называют «солнышком» и «лучиком», осветившим их жизнь. Это прозвище отражает лучистое отношение таких детей к близким и жизни вообще.

Жизнь в обществе

Социализация детей с синдромом Дауна способствует их адаптации. Чем больше они общаются с обычными сверстниками в детских садах или школах, на площадках и в спортивных секциях, тем менее заметно отставание в развитии, лучше психическое и физическое развитие таких детей. Они сами охотно стремятся к общению, а вот здоровые дети, напротив, к ним весьма нетолерантны, что, конечно, является отражением традиционного отношения общества к «особенным» людям.

При наличии достаточных возможностей для занятий с такими детьми, мест встреч «особенных» семей, школ и детских садов, принимающих детей с синдромом Дауна, родители перестают чувствовать свою «неполноценность» и воспринимают своего ребенка как вполне нормального.

В Москве действует Центр ранней помощи Даунсайд Ап — для семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна.

По статистике Центра, в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна, 85% из них попадают в сиротские учреждения: родители, полные предрассудков о неспособности таких детей к развитию, отказываются от них. А в сиротских учреждениях дети с синдромом Дауна действительно не развиваются, многие так и не начинают ходить и говорить.

На них сразу навешивается ярлык «не обучаемы», и никто даже не пытается с ними заниматься, все важные этапы развития оказываются упущены. Внушает надежду тот факт, что еще 15 лет назад таких отказников с синдромом Дауна было 95%.

Зарубежный опыт доказал, что дети с синдромом Дауна способны к развитию, только нуждаются в специальных программах. И такие программы уже разработаны и рекомендуются к использованию в том числе и в России, например, Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» (М. Питерси, Р. Трилор и др.).

Дети с синдромом Дауна не отстают в интеллектуальном развитии в общем смысле — у них, как и у обычных детей, есть свои слабые и сильные стороны. Разработаны педагогические приемы, позволяющие использовать сильные стороны, чтобы развить слабые.

Дети с синдромом Дауна одарены не меньше, чем обычные дети. Многие имеют художественный талант, музыкальные (в том числе танцевальные и певческие) и артистические способности, склонны к поэзии, успешны в спорте — и доказывают это на Специальных Олимпийских играх. Чуткость и талант подражательства обуславливают их сценические способности.

Есть театральные труппы, все артисты в которых - с синдромом Дауна. В пример можно привести московский Театр простодушных . В Голландии есть профессиональный оркестр , в котором состоят люди с синдромом Дауна. Постепенно такие люди перестают быть изгоями и вплетаются в жизнь общества.

В то время как в Европе люди с синдромом Дауна довольно хорошо социализируются, и первые из них уже получают высшее образование, в России такие люди во многом чувствуют себя в изоляции. Им закрыт доступ в обычные сады, школы, им трудно найти работу. В Москве с помощью благотворительной организации человек с синдромом Дауна смог устроиться поваром в кафе - к сожалению, такие случаи пока единичны.

При этом, изолируя от себя таких людей, общество теряет не меньше - многие из них смогли бы приложить свои таланты в таких профессиях, в которых не требуются сильные интеллектуальные способности, но ценятся душевные качества или умение работать руками. Только общественные предрассудки мешают таким людям переставать быть иждивенцами и становиться полноценными членами общества и налогоплательщиками.

Как правило, двигателем перемен общественного сознания по отношению к детям с синдромом Дауна становятся родители таких детей, которые объединяются в общества и отстаивают права людей с отклонениями в развитии. И в России такие сообщества тоже есть. Возможно, когда-нибудь их активность приведет к тому, что и сам термин «синдром Дауна» уйдет из обихода, и останутся только «особенные» дети — такие же люди, просто с лишней хромосомой.

Октябрь — это месяц осведомленности о синдроме дауна.

«Этот месяц посвящен людям с синдромом Дауна. Таким образом мы хотим распространить информацию о наших способностях и достижениях. Речь идет не о праздновании инвалидов. Речь идет о праздновании способностей». Крис Берк

Специально в честь такого праздника мы подготовили для вас подборку интереснейших факто об синдроме Дауна. Самое время разбить собственные стереотипные представления об данном генетическом состоянии.

1. Люди с синдромом Дауна имеют 47 хромосом вместо типичных 46. Как это произошло? Существует дополнительная копия 21 хромосомы.

2. Синдром Дауна не является болезнью (вы не можете заразиться им). Это генетическое состояние, вызванное наличием дополнительной хромосомы 21. Что еще определяется вашим генетическим строением? Цвет ваших глаз, волос, или рост.

3. Люди с синдромом Дауна — не дауны! Не следует говорить «Дима — даун». Синдром Дауна не определяет лицо. Это просто часть того, кем они являются.

4. Люди не имеют «мягкой» или «тяжелой» степени синдрома. Он зависит не от состояния, а от личности. Люди либо имеют синдром Дауна либо нет.

5. Вопреки распространенному мнению люди с синдромом Дауна не всегда счастливы. Они испытывают такие же эмоциии, как и все мы.

6. Дети с синдромом Дауна проходят те же стадии развития, что и обычные дети. Разница? По сравнению с их сверстниками детям с синдромом Дауна нужно больше времени для достижения основных этапов развития, таких как умение переворачиваться, сидеть, ползать, ходить, говорить и т.д.

7. Естественно, существуют некоторые характерные физические особенности, которые определяют людей с синдромом. Однако эти люди больше напоминают членов своих семей, чем друг друга.

8. Черты лица человека не определяют когнитивные способности. Характерные физические признаки синдрома Дауна вовсе не означают более низкое IQ. И отсутствие синдрома Дауна вовсе не означает высокое IQ.

9. Вы можете получить от них все, что хотите! Данный синдром совсем не означает, что они не в состоянии хорошо вести себя или следовать указаниям. Дети с синдромом Дауна умны, им требуется несколько минут, чтобы осознать ваши слова. И поверьте ими можно манипулировать в меру их способностей.

11. У всех людей с синдром Дауна наблюдается задержка развития когнитивных функций. Но она довольно-таки умерена и не влияет на способности и талантами, которыми обладает обычный человек.

12. Люди с синдромом Дауна не одинаковы! Мы все люди, независимо от того, сколько хромосом у нас.

13. Люди с синдромом Дауна действительно красивы!

14. Взрослые с синдромом Дауна — это не «вечные дети».

15. Лучше всего такие люди воспринимают информацию и учатся в инклюзивной среде обучения.

16. Многие взрослые с синдромом Дауна посещают колледж, работают и женятся. И они не живут с родителями вечно. Многие живут самостоятельно и добиваются успехов.

17. Люди не «страдают» от синдрома Дауна. В исследовании, проведенном Брайан Skotko, 99% взрослых с синдромом Дауна сообщили, что они довольны своей жизнью.

18. Это же исследование показало, что лишь 5% родителей чувствуют смущение из-за своего ребенка с синдромом Дауна.

19. Одной из наиболее значимых проблем для людей с синдромом Дауна — это низкий мышечный тонус. Он влияет на речь, грубые двигательные навыки и мелкую моторику. Однако профессиональная терапия может помочь в борьбе с этими недостатками.

20. Слово «отсталые» является оскорбительным. Люди с синдромом Дауна заслуживают уважения.

21. Детям и взрослым с синдромом Дауна есть, что рассказать. Они имеют мысли, идеи и могут поддержать любой разговор. Потратьте время, чтобы послушать их и найти нового друга с синдромом Дауна!

22.Синдром Дауна является наиболее распространенным генетическим заболеванием. В Соединенных Штатах один из 691 младенцев рождается с синдромом Дауна.

Просто помните, что синдром Дауна — это не приговор. Они такие же люди, как и мы! Их не стоит бояться, избегать или обзывать.

Синдром Дауна - генетическая аномалия, возникающая в результате раздвоения одной из 21 хромосомы, в результате чего хромосомный набор человека включает не 46, а 47 хромосом, что и обуславливает дальнейшие клинические признаки.

Впервые явление было описано английским врачом Джоном Дауном (благодаря которому синдром и получил своё название) в 1866 году как умственная отсталость с характерными внешними признаками, но лишь в 1959 году французский генетик Жером Лежен определил связь избыточного количества хромосомного ряда и симптоматики синдрома.

На сегодняшний день, несмотря на высокое развитие медицинских технологий, синдром Дауна - весьма распространённое и не до конца изученное явление, что порождает немало разных мифов, порой противоречащих друг другу. Тем не менее, известно, что:

1. Данная аномалия одинаково часто встречается у представителей обоих полов, разных этнических групп и национальностей.
2. Развитие синдрома не зависит от образа жизни родителей и имеет генетическое «происхождение», когда аномалии возникают либо на стадии образования яйцеклетки или сперматозоида (не исключается, но практически маловероятно, что на них могут оказывать воздействие вредные факторы внешней среды), либо во время слияния половых клеток после оплодотворения.
3. Синдром возникает при патологических процессах в генах, когда к 21 паре присоединяется ещё 1 хромосома (поэтому их и получается 47 вместо 46). Чаще всего это происходит из-за того, что при клеточном делении хромосомы не расходятся. Кроме того, одной из основных причин может быть наследственность мутации 21-ой хромосомы - когда эта хромосома сливается с другой. Такая мутация имеет название трисомия и возникает примерно у одного из 800 новорожденных, и 88% случаев происходит из-за «нерасхождения» женских гамет (репродуктивных клеток).
4. Синдром Дауна - частая патология, имеющая 3 формы (наследственное заболевание, мутация 21-й хромосомы, мозаичное заболевание) и 4 степени заболевания:

• слабая - больные практически не отличаются от обычных детей, довольно часто успешно адаптируются в социуме и могут занимать весьма престижное место в обществе;
• средняя;
• тяжёлая;
• глубокая - дети не могут вести общепринятый образ жизни социума, и это значительно усложняет жизнь родителям. В наши дни существует специальная дородовая диагностика, позволяющая вовремя узнать о вероятности развития патологии. При подозрении на синдром Дауна перед родителями встаёт вопрос: оставлять ребёнка или избавиться от беременности? При рождении же малыша возникнут другие: как воспитывать ребёнка, как обеспечить ему нормальную жизнь и при этом полноценно жить самим?

5.Синдром Дауна не рекомендуют называть болезнью, так как люди, живущие с данным синдромом, хоть и имеют патологические изменения, мешающие им реализовать свой потенциал в полной мере, тем не менее, при правильном подходе специалистов с ранних лет в большинстве способны достаточно хорошо адаптироваться в социуме.

Причины развития синдрома Дауна

Как мы уже говорили, синдром Дауна возникает вследствие аномалии клеточного деления, когда к 21-ой паре хромосом приклеивается ещё одна третья хромосома. Иными словами, это врождённая патология, которую в процессе жизни получить невозможно. Причины хромосомных нарушений установить очень сложно.

Происходит это в результате 3 форм патологии, имеющих практически идентичную клиническую картину данного синдрома:

1. Трисомия - подвид синдрома, характеризующийся образованием трёх хромосом в 21 паре. Это явление мало изучено, но существует версия, что тут немалую роль играет возраст матери: чем старше женщина, тем большая вероятность родить малыша с синдромом Дауна. Обуславливают это возрастом яйцеклетки, когда возможно зарождение гаметы не с 23, а с 24 хромосомами. В таком случае при оплодотворении клетки мужской гаметой с 23 хромосомами одна остаётся лишней, и происходит мутация: хромосома приклеивается (присоединяется) к 21 паре. В результате все клетки плода будут содержать 47 хромосом.
2. Мозаицизм - явление редкое (составляют всего лишь 1-2% всех случаев), при котором не все клетки плода будут содержать аномальное количество хромосом, поэтому поражены феноменом синдрома только отдельные органы и ткани (если копирование приходится на гены, отвечающие за психическое и моторное развитие, то развития синдрома у плода не избежать). Обусловлено это «нерасхождением» хромосомного ряда не на стадии формирования родительских половых клеток, а на ранних стадиях развития зародыша. Такая форма синдрома - со сглаженной клинической картиной - относится к лёгкой, однако во время перинатальных исследований она и диагностируется крайне сложно.
3. Транслокация - происходит во время слияния клеток и при этом отмечается смещение части одной хромосомы в 21-й паре в бок другой хромосомы.

Однако существуют и другие причины развития синдрома Дауна:

1. Возраст родителей - слишком молодая девушка либо, наоборот, женщина старше 40 лет, а для мужчин - старше 45 лет (риск рождения ребёнка с синдромом составляет 1:30). Из-за возраста созревание и деление хромосом «замедляется», и получается дефектная клетка. Будучи задействованной в оплодотворении, впоследствии она станет причиной развития синдрома Дауна.
2. Близкородственный брак (связь).
3. Дефицит фолиевой кислоты во время беременности.
4. Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна увеличивается, если заболевание встречается в роду родителей.

Симптомы синдрома Дауна

Болезнь принято называть синдромом, так как она характеризуется целым рядом симптомов и признаков, а также характерных проявлений:

• узкие и раскосые (монголоидные) глаза (раньше патология носила название «монголизм»);
• наличие эпиканта (особой складки у внутреннего угла глаза, что прикрывает слезный бугорок и не переходит на верхнее веко);
• косоглазие и заметная пигментация радужки (пятна Брушфильда), возможна катаракта;
• плоский профиль - плоская и широкая переносица и короткий нос, затылочная область;
• укороченный (маленький) череп;
• укороченная шея - у новорожденного имеется складка кожи в этой области;
• недоразвитые ушные раковины;
• гипотония (слабый тонус) мышц;
• аркообразное нёбо, аномально большой язык (макроглоссия) и открытый рот из-за сниженного тонуса мышц;
• широкие кисти рук с короткими из-за недоразвития средних фаланг пальцами - в мизинце наблюдается искривление,
• на ладонях имеется единственная поперечная складка;
• короткие конечности;
• наблюдается деформация (килевидная или воронкообразная) грудной клетки;
• нередко (около 40%) дети с синдромом рождаются с врождённым пороком сердца (дефектные процессы в перегородке между желудочком), что является одной из главных причин их смертности;
• патологические процессы желудочно-кишечного тракта (например, артезия 12-перстной кишки);
• ребёнок может родиться с лейкозом;
• ребёнок отстаёт в росте, умственном развитии;
• голос хриплый;
• чаще всего больные являются бесплодными, но при появлении потомства дети имеют такую же патологию.

Однако стоит отметить, что люди с синдромом Дауна редко имеют злокачественные опухоли, и обусловлено это защитой лишнего гена.

При рождении близнецов синдром наблюдается у обоих детей.

Выраженность вышеперечисленных признаков у всех больных различна.

Диагностика синдрома Дауна

Современный уровень медицины и техники при подозрении на синдром Дауна позволяют провести своевременную диагностику и при обнаружении аномалий ДНК избавиться от текущей беременности.

Для диагностики используют несколько методов:

1. УЗИ - проводят во 2 или 3 триместре беременности, когда для выявления патологии производят сканирование плода. Этот метод даёт возможность «увидеть» признаки синдрома Дауна с помощью некоторых «замеров»:

• утолщение воротникового пространства (при развивающемся синдроме оно составит более 3 мм);
• отсутствие носовой кости;
• маленькие размеры лобной доли и мозжечка (гипоплазия);
• укороченные бедренные и локтевые кости и др.

Однако УЗИ выявляет лишь одну из форм синдрома - трисомию. Остальные подвиды патологии данным методом диагностики обнаружить невозможно.

2. Биохимический анализ крови беременной женщины в 1-м триместре (для установления кариотипа - генного содержимого крови матери), во время которого учитывается уровень гормона, синтезируемого плодом (ХГЧ) и РАРР-А. Во 2-м триместре анализ проводят ещё раз.

3. Биохимический тест (по уровню свободного хорионического гормона) позволяет диагностировать синдром Дауна ещё на 12 неделе беременности, а на 16 неделе проводят тест на эстриол и α-фаетопротеин - показатели наличия синдрома Дауна. При подтверждении данных необходимо сразу же обратиться к генетику, который назначает:

• хориобиопсию - исследование тканей оболочки плода;
• амниоцетез (анализ околоплодных вод) - изучение клеточного состава околоплодных вод, а также тканей малыша, что даст информацию о клеточном наборе хромосом ребёнка;
• кордоцентез - анализ пуповинной крови плода.

Эти методы высокоточные, но, к сожалению, небезопасны для женщины - они могут привести к осложнениям, вплоть до выкидыша, и поэтому проводятся только в крайних случаях (если возраст беременной старше 35 лет, если есть подозрение на синдром в исследованиях УЗИ или имеется заболевание в семье).

Однако наука не стоит на месте, и в клиниках Лондона уже разработан специальный тест, позволяющий точно узнать обо всех генетических заболеваниях.

Лечение синдрома Дауна

Синдром Дауна - это неизлечимое заболевание, поскольку «откорректировать» ДНК никому не под силу, а вот улучшить общее состояние больного и повысить качество его жизни можно.

Лечение врождённых патологий проводят специалисты - педиатр, кардиолог, гастроэнтеролог, окулист и другие. Их усилия направлены на улучшение здоровья пациента, и при том, что специфического лечения синдрома не существует, тут всё же не избежать приёма медикаментозных препаратов. Среди них:

• Пирацетам, Аминолон, Церебролизин - для нормализации кровообращения в головном мозге;
• нейростимуляторы;
• витаминные комплексы - для укрепления общего состояния здоровья.

Однако довольно часто с возрастом у детей с синдромом Дауна проявляется ряд осложнений, связанных с физическим здоровьем: болезни сердца и органов пищеварения, нарушения эндокринной и иммунной систем, проблемы со слухом , сном, зрением, нередки случаи остановки дыхания. Кроме того, почти у четверти пациентов после 40 лет (а иногда и раньше) наблюдаются ожирение, эпилепсия, болезнь Альцгеймера и лейкоз. При этом сложно предположить, как будет развиваться заболевание, ведь всё зависит от индивидуальных особенностей организма, степени болезни и занятий с ребёнком. Мало кто из людей с синдромом Дауна доживает до 50 лет.

В это же время логопед, невропатолог и другие специалисты занимаются устранением значительных расстройств вербальных и моторных функций, задержки интеллектуального развития; обучением навыкам по уходу за собой. На основании этого детей с синдромом Дауна рекомендуется отдавать в специализированные учебные заведения.

Для коррекции задержки умственного развития применяются специально разработанные программы обучения, и стоит отметить, что психическая и познавательная симптоматика в каждом индивидуальном случае выражается по-разному.

В зависимости от степени поражения и проводимого лечения (тренингов с ребёнком) можно добиться значительного сокращения отставания в развитии. При регулярных занятиях с малышом он способен научиться ходить, говорить, писать и обслуживать себя. Дети с синдромом Дауна могут посещать общеобразовательные школы, учиться в институтах, вступать в брак и даже в некоторых случаях иметь своих детей.

Среди людей с синдромом Дауна достаточно много художников, писателей, артистов. Существует даже мнение, что «дети солнца» - это не просто генетическое заболевание, а отдельный «вид» людей, которые не только отличаются наличием «лишней» хромосомы, а живут по своим законам морали и имеют свои принципы.

Людей с синдромом Дауна часто называют «детьми солнца» или «солнечными», поскольку они постоянно улыбаются, нежны, добры и излучают теплоту. В 2006 году был учреждён Международный день человека с синдромом Дауна, который отмечается во всём мире 21 марта.

Специально для - Кира Данет

Синдром Дауна - это распространенная генетическая аномалия. Она является врожденной и проявляется в наличии одной лишней хромосомы. При этом образ жизни родителей, экологическая обстановка, климат и другие условия никак не влияют на этот процесс. И ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Детки с синдромом Дауна обладают рядом особенностей, в результате которых их развитие немного отстает от сверстников, но практика показывает, что родительская любовь и терпение творят настоящие чудеса и ребята учатся делать все, что умеют делать дети без лишней хромосомы.

Сегодня люди с синдромом Дауна не исключены из жизни общества. Они живут такой же жизнью: учатся, работают, снимаются в рекламе и кино, занимаются благотворительностью. Они становятся настоящим примером для подражания, потому что показывают, что отчаиваться и унывать не нужно ни при каких обстоятельствах.

Предлагаем узнать истории 10 людей с синдромом Дауна, которые доказали, что преград не существует. Возможно, вдохновившись их примером, вы перестанете обвинять в своих неудачах злую судьбу и наконец-то воплотите в жизнь самые смелые и амбициозные планы!

Андрей Востриков

Андрей Востриков - шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. Молодой человек родом из Воронежа. Он профессионально занимается спортивной гимнастикой и служит примером для молодых людей. Андрей регулярно посещает международные соревнования и ведет очень активную и интересную жизнь.

Пабло Пинеда

Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве. Пабло Пинеда не является исключением. Сегодня он успешный испанский актер. В 2009 году Пабло получил «Серябряную раковину» на кинофестивале в Сан-Себастьяне за роль в фильме «Я тоже», где он сыграл преподавателя с синдромом Дауна. Пабло живет в Малаге и работает в местном муниципалитете.

Сергей Макаров

Сергей Макаров - актер с синдромом Дауна. Он играет в «Театре Простодушных». В детстве Сергея не хотели брать в школу, но в 2004 году мужчина стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер». Он всегда целеустремленно шел к своей мечте и никогда не оборачивался на чужое мнение.

Мария Нефедова

Мария Нефедова живет в Москве. До недавнего времени она была единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария работает в центре «Даунсайд Ап». Она - помощник педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. В свободное от работы время девушка занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Стефани Гинз

Стефани Гинз - известная актриса. Синдром Дауна никогда не мешал ей реализовывать себя в творчестве. Еще в юности Стефани участвовала в театральных постановках и снималась в рекламе. На заре своей актерской карьеры девушка снялась в фильме «Дуо», который был удостоен множества наград. Широкому зрителю Стефани известна по роли в «Американской истории ужасов».

Богдан Кравчук

Богдан Кравчук стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, который поступил в высшее учебное заведение. Богдан очень эрудирован: знает английский язык, наизусть помнит столицы почти всех стран мира и знаменательные данные из истории Украины, владеет компьютером. При поступлении в университет молодой человек набрал 160 из 200 возможных баллов.

Карен Гаффни

Карен Гаффни - очаровательная спортсменка с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен удалось переплыть Ла-Манш и установить мировой рекорд. Она также стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр. В свободное от спорта время Карен занимается благотворительностью и руководит некоммерческой организацией, которая помогает детям с ограниченными возможностями.

Тим Харрис

Тиму Харрису его природная особенность не помешала открыть свое дело. Его ресторан «Tim’s Place» признали самым дружелюбным не только на территории США, но и во всем мире. Фирменным блюдом ресторана является «Объятия Тима». Молодой ресторатор за время существования своего бизнеса успел лично обнять более 60 тысяч человек.

Мигель Томасин

Мигель Томасин - особенный человек. Он родился с синдромом Дауна, но при этом ему удалось добиться успеха в музыкальной сфере. Нередко его называют гуру экспериментальной музыки. Мигель играет на барабанах в своей собственной группе, регулярно выступает в школах и в центрах для больных детей, играет каверы на песни любимых музыкантов.

Паула Саж

Паула Саж родилась в Шотландии. Девушка ведет активную социальную и профессиональную жизнь. Она работает адвокатом и оказывает юридическую поддержку двум международным организациям - AnnCap и Mancap. А еще Паула играет в нетбол и иногда снимается в документальных и художественных фильмах. За роль в фильме «После жизни» она получила премию BAFTA в номинации «Лучший дебют в кино».

Люди с синдромом Дауна отличаются от нас лишь одной лишней хромосомой. Общество должно делать все, чтобы они могли комфортно себя чувствовать в обществе, и не относится к ним предвзято. Они могут учиться, работать и открывать свой собственный бизнес!