В книге того же автора - Максимова С. В. "Чем угомонить ребенка, когда он раскричится? Покормить грудью или закачать до обморока - времени нет. Придумано давно, как русский свет стоит: напихать в рот ребенку жвачку изо ржаного хлеба или каши, от всех бед прибежище - будет сосать и замолчит. Станет помалкивать - значит, стал набираться крестьянской рабочей силы. От жвачки начнут развиваться у ребенка в желудке кислоты, появится резь; от болей он начнет реветь на всю избу. Мать скажет себе, что кто-нибудь взглянул на ее сына черным глазом, сглазил, - и успокоится, пока ребенок ревом своим не велит, как говорится, выносить святых вон из избы. А тут отец постарается пособить беде: привезет от купца с базара или ярмарки пряник-сусленик, опять-таки мучное, да еще с медом: зык и рев еще пуще. Усмиряет мать плаксу песней."

Цитата из книги "Куль хлеба и его похождения", С. В. Максимов, 1873 г:
"Столько хлебенного для праздников и по праздникам на рост и здоровье русского человека, чуть не с первого года по его рождении! А так как ребенок чем скорее растет, тем сильнее и есть просит, то ржаного хлеба перепадает на его долю больше, чем, например, каши. Сверх того сердобольная мать, неподкупный друг своего детища, чтобы не плакало оно и не ныло, охотясь больно и прося неотступно есть, ставит где-нибудь в укромном месте маленький коробок. Приходи к нему, когда вздумается, бери сколько хочешь и ешь сколько влезет. В коробке - колобки... Колобки - небольшие круглые хлебцы или толстые лепешки, их обыкновенно пекут из остатков муки от пирога или хлебов. Материнская нежность прибавляет туда масла, чтобы сделать сдобными, смазывает сметаной или размешивает на молоке, чтобы стали послаще: кушанья вкусные и ребятами любимые. Сшалят они, провинятся - отказом в колобке деревенских детей наказывают. На материнских колобках да на улице, то есть при достаточной пище и на свежем воздухе, при постоянной беготне и движении, крестьянский сын вырастает скорее и спорее детей городских. Одна разница: деревенским ребятам не проходит даром то, что они поедают так много хлебного, мучного. У них вырастают большие животы, каких не бывает у детей, питающихся бульонами, супами и вообще мясною пищею. Беда от большого живота со временем проходит, с летами исчезает, остается только способность есть много, так как мучная пища тогда только напитывает, когда потреблена в большом количестве."

Ольга, я как будто свои выводы прочитала в Вашей статье. Всё верно, всё так же)) Это кажется таким обыденным, спустя 1,5 года. И, уважаемые посетители форума, желаю Вам выдержки и счастья! ... о личном.. зашла в интернет посмотреть рецепт безглютенового тортика, у дочки день рождения. наткнулась на подборку тем на этом сайте... и нечаяно разрыдалась. с момента начала диеты у моего ребенка прошло 1,5 года. сегодня эти первые неконтролируемые крокодильи слёзы показали мне, как сильно ситуация с диетой у ребёнка повлияла на мое психологическое самочувствие. но никто этого не увидит, только будут продолжать давать советы из личного опыта, типа "клин клином вышибают"))) ;)

забыла написать - стыд мне и позор - что подтверждается диагноз целиакии биопсией тонкого кишечника.

Достаточно большое разнообразие продуктов. Вполне можно так жить. :)

У моего мужа - диабет, а у сына - нет фермента, расщепляющего кое-какую аминокислоту. Поэтому у одного диета без углеводов, а у другого - без белка (и растительного, и животного).

Вот уж где надо измахриться. чтобы и семью накормить, и самой что-нить съесть. :)))

Так что если вся семья на одной диете - это еще очень даже ничего! :)

Сейчас все чаще в кабинете у врача можно услышать такой диагноз, как целиакия. Родители пугаются и тревожатся, ведь данное заболевание мало кому известно. Целиакия представляет собой врожденную или приобретенную непереносимость глютена. При этом недуг носит хронический характер.

Глютен – это растительный белок, который содержится в таких злаках, как пшеница, рожь, овес, ячмень. При непереносимости он раздражающе действует на стенки кишечника, чем нарушает его функцию. Однако страдают и другие органы, поэтому нужно вовремя увидеть симптомы патологии и принять необходимые меры.

Симптомы заболевания

Сложность в диагностике состоит в том. Что признаки патологии проявляются далеко не сразу, то есть обнаружить недуг у грудничка практически невозможно. Диагностика, как правило, проводится в более старшем возрасте.

Первые симптомы возникают у малышей только тогда, когда в их рацион попадают продукты, содержащие глютен. Обычно это происходит в возрасте 7-8 месяцев, хотя иногда случается, что недуг дает о себе знать в 2-3 года.

Распознать его можно по следующим признакам:

1. Недостаточный вес;
2. Замедленный рост;
3. Психоэмоциональная характеристика: вспыльчивость, капризность, раздражительность, приступы агрессии, которые могут резко сменяться вялостью и безразличием;
4. Нарушения стула: испражнения имеют невыносимо неприятный запах, постепенно увеличивается их количество, кал становится пенистым и кашеобразным;
5. Боли живота тупого характера, возникающие приступами;
6. Рахит. Патология возникает на фоне недостатка кальция, потому что кишечник не способен его всасывать;
7. Задержка прорезывания постоянных зубов, кариес уже имеющихся;
8. Отеки;
9. Непереносимость коровьего молока.

Мы перечислили классические симптомы заболевания, но оно может повести себя совершенно непредсказуемо и проявиться нетипичными признаками. К примеру, стоматитами, анемиями, артритами, дерматитами, сильной жаждой, слабостью, учащенным мочеиспусканием, облысением и быстрой утомляемостью.

Но всегда первые проявления наблюдаются после того, как в рацион ребенка попадает глютен. В данном случае нужно обратиться к врачу и пройти полноценную диагностику, так как своевременно назначенное лечение позволит избежать довольно печальных последствий.

Диагностика целиакии у маленьких детей

Врач назначает анализы и обследования, руководствуясь симптомами и собственными заключениями, так как не существует четкого алгоритма действий в данном случае.

Диагноз ставят на основании следующих мероприятий:

• анализа крови;
• клинических симптомов;
• копрограммы (анализ кала);
• колоноскопии (исследование кишечника специальным прибором);
• биопсии слизистой стенки кишечника;
• УЗИ брюшины;
• рентгена кишечника.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее можно приступить к лечению ребенка. Правильная и своевременная терапия позволит вернуть ему полноценную жизнь.

Лечение детей с целиакией: диета, которая назначается при целиакии

В данном случае принимают целый комплекс мер. Нельзя исключать из него какие-либо моменты, так как в этой ситуации все мероприятия являются важными и решающими. В первую очередь нужно изменить рацион малыша.

Коррекция рациона – основа всей терапии. Придерживаться ее придется пожизненно, поэтому важно приучить ребенка к ней как можно раньше. Исключив из его меню продукты, содержащие глютен, родители избавят малыша от дискомфорта в кишечнике.

Из рациона навсегда нужно убрать следующие продукты:

1. Все изделия из овса, ржи, пшеницы и ячменя;
2. Макароны;
3. Хлеб;
4. Печенье;
5. Пирожные и торты;
6. Мороженое;
7. Йогурты;
8. Мясные полуфабрикаты;
9. Колбасы;
10. Консервы;
11. Соусы;
12. Весьма нежелательно цельное молоко.

Диета должна включать такие продукты:

1. картофель;
2. гречка;
3. рыба;
4. кукуруза;
5. творог;
6. овощи/фрукты;
7. бобовые;
8. растительное масло;
9. постное мясо.

Правильное питание позволит избавиться от неприятных симптомов заболевания.

В период обострения врач может назначить ферментотерапию. Таковая облегчит функцию поджелудочной и печени. В индивидуальном порядке медикаменты, дозу и длительность курса подбирает гастроэнтеролог.

К самым известным средствам этой группы относится Креон, Панкреатин, Мезим, Панцитрат.

Для детей с непереносимостью глютена необходимо лечение пробиотиками для восстановления естественной микрофлоры кишечника.

К таковым относится Бифидумбактерин, Лактобактерин, Хилак, Хилак-форте, Лацидофил. Их назначают либо в период обострения, либо профилактическими курсами. В обязательном порядке необходима витаминотерапия.

Непереносимость глютена приводит к дефициту витаминов и микроэлементов, потому что их всасывание через стенки кишечника нарушается. Витамины должны поступать в организм как вместе с продуктами питания, так и посредством приема специальных комплексов. Подбирать таковые тоже должен специалист.

Инвалидность: дается ли при целиакии у детей?

Теоритически родители имеют право оформить инвалидность, так как в официальном определении заболевания оно указано, как инвалидизирующее. Раньше такому ребенку давали инвалидность на 5 лет. Однако сейчас критерии поменялись: они определяются не заболеванием, а ограничением его жизнедеятельности.

При несвоевременном лечении цилиакия может привести к другим патологиям, которые действительно повлияют на качество жизни больного.

При длительном течении заболевания, которое не сопровождается терапией, может возникнуть:

• сахарный диабет;
• хроническое воспаление печени;
• патологии суставов;
• задержка умственного развития;
• патологии щитовидной;
• стоматиты;
• язвы кишечника;
• опухоли рта и ЖКТ;
• бесплодие, гинекологические недуги;
• эпилепсия, шизофрения и пр.

У людей с целиакией могут возникнуть онкологические патологии, которые известны своей высокой степенью летальности.

Но соблюдение диеты позволяет избежать этих тяжелых последствий. Соответственно, жизнедеятельность ребенка не ограничивается, он растет и развивается вместе со сверстниками. Это значит, что инвалидность ему не положена, несмотря на то, что он должен пожизненно придерживаться дорогостоящей безглютеновой диеты.

Санаторий для ребенка с поставленным диагнозом целиакия

Необходимо в первую очередь обратиться к врачу. Вопрос о необходимости санаторно-курортного лечения решает только таковой, руководствуясь определенными показаниями. Однако целиакия не входит в список показаний к такому лечению, но ребенка могут отправить в санаторий для детей с пищевой аллергией.

При целиакции нельзя есть продукты на пшеничной муке. © СС0 Public Domain

Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.

«Эмилия - имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», - рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.

Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.

Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.

Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.

«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия - это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором - психология, и только на третьем - питание. Психология - потому, что соблюдение любой диеты - это серьезная работа над собой», - говорит Романовская.

Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию - более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.

Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.

За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой - это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.

В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия - только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме - на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».

В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема - перечеркнутый колос.

«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», - объясняет Романовская.

По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе - от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.

«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», - добавляет эксперт.

Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи - сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.

Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни - целиакия - не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.

Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.

«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого - при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории - не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», - говорит Ирена Романовская.

К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5-1% населения - на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.

Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.

Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные - боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма - уже повод для проверки на целиакию.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность - это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со сту-лом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пи-щеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...

Многие дети не переносят глю-тен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютено-вые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребен-ка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость стано-вится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглю-теновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия?
Целиакия также известна как глютено-вая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хро-ническое инвалидизирующее заболевание, ха-рактеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точ-нее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, кото-рая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению вор-синок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувстви-тельного человека развиваются ее на-рушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические забо-левания.
Самая коварная черта этой неизлечи-мой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диа-гноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и про-ведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь за-болевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специали-сты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор счи-тается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответству-ющих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика
Это заболевание было охарактери-зовано еще в 1888 году — в то время Са-мюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различ-ные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от пол-ного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показа-телей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апа-тия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, но-совые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с мла-денческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходи-мы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым факто-ром» может стать все, что угодно — избы-точное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруд-нено, потому что некоторые из ее призна-ков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обна-ружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела про-дуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким об-разом,чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикули-новые антитела).
Если симптомы и лабораторные дан-ные делают наличие целиакии весьма ве-роятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы прове-рить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, назы-ваемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок?
Имеют ли родители ребенка, страдаю-щего целиакией, право на оформление ин-валидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии на-зывает ее «инвалидизирующим заболевани-ем». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, кото-рую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Од-нако в настоящее время изменились кри-терии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизне-деятельности ребенка. В зарубежной меди-цинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от ин-дивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении не-распознанной целиакии вследствие дли-тельной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое вос-паление печени, заболевания суставов, по-ражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к сча-стью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.
Вот что рассказывает мама ребенка с целиакией: «А нам инвалидность не дали. Сказали — здоровый ребенок. Еще бы — диету соблюдаем, спортом занимаемся, в профильной школе учимся, да еще и сим-патяги. Неважно, видимо, что у нас легкие на 64% работают, астма в анамнезе… И, знаете, я решила — значит, мы здоровы и сами прорвемся!»

Другая мама, воспитывающая трехлет-нюю дочь с целиакией, говорит так: «Важно, как относиться к целиакии. Болезнь? Для нас — нет!!! Образ жизни, причем здоровый? Для нас — ДА!!! Мое субъективное мнение — наши дети не БОЛЬНЫ! Они здоровы! Есть очень много серьезных заболеваний, при которых ребята не могут жить полно-ценной жизнью, бегать и играть с ровес-никами, заниматься спортом, танцами. А наши детки живут, как все, радуют нас, для них все двери в этом мире открыты. И мы должны быть счастливы».

Чем лечить?
Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизнен-ное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.
Всю жизнь — если человек заинтересо-ван в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, вра-чи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, фер-ментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема роди-телей — объяснение ребенку с целиаки-ей необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюка-нье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нель-зя это кушать. У тебя особенная, вол-шебная еда». И когда ре-бенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитываю-щих детей с целиакией, показывает, что ре-бята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше труд-ностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают все-го лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

Социальная болезнь
К сожалению, нередко дети с целиакией сталкиваются с социальными проблемами. Обязательность ежедневного соблюдения диеты влечет за собой множество органи-зационных сложностей, ограничений, из-менений, связанных со стилем жизни.
Нередко возникают и проблемы в семье: некоторые родители испытывают постоянный страх за ребенка, что приводит к чрезмерной опеке над ним. Случается, что в доме вместо радости и гордости за сына или дочку доминирует атмосфера беспокойства и напряжения, все чаще происходят кон-фликты между родителями. Иногда родители (чаще это бывает у отцов) эмоционально отвергают больного ребенка. Они демон-стрируют чувство разочарования, так как малыш не оправдал их ожидания. Матери же, наоборот, подавляют это чувство и ста-новятся чересчур заботливыми.
Несомненным является тот факт, что ребенок с целиакией должен быть внима-тельным в еде. Однако диета не должна влиять на другие сферы его жизни! Ему надо иметь возможность куда-либо выезжать, участвовать в групповых занятиях и спор-тивных играх. Стоит научить его действовать так, чтобы он почти не отличался от других, здоровых, детей.
Но это, к сожалению, непростая задача для родителей ребенка с целиакией. Детский сад, летний отдых, школьная столовая, по-ходы в кафе и рестораны... Детям, которым требуется строгое соблюдение диеты, очень сложно жить, развиваться, учиться и отды-хать вместе со своими сверстниками — ведь большинство детских учреждений не может предоставить им соответствующее питание. Именно поэтому в некоторых городах России родители детей с целиакией объединяются — чтобы решать общие проблемы.
Например, в Череповце существует опыт работы с семьями, имеющими детей с целиакией в рамках Вологодской регио-нальной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией». Работа центра направлена на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием, а также их родных и близких. На момент создания организации городское сообщество, в том числе и медицинское, имело ограниченное представление о целиакии. Череповчане гордятся, что за время их работы им удалось изменить ситуацию и многого достичь.
Еще одна подобная организация суще-ствует в Санкт-Петербурге — это созданное в 1998 году общество «Эмилия». Ими вы-пускается газета и журнал под названием «Жизнь без глютена», а также детская газета «Глюф». В 2001 г. был создан первый рус-скоязычный сайт по проблемам целиакии. Здесь было также инициировано открытие первого в России магазина безглютеновых продуктов и создание в детских садах групп с безглютеновым питанием. В специально созданном центре больным оказывают и психологическую поддержку.
Дейл Карнеги говорил: «Если тебе достался лимон, сделай из него лимо-над». Довольно сложно найти плюсы в болезни. Но на сайте общества «Эмилия» (www.celiac.spb.ru) можно прочитать очень важную вещь: «Теперь, живя "вокруг" целиа-кии, мы постоянно находимся в творческом поиске». Родители детей с целиакией стара-ются реализоваться в профессиональном плане, чтобы заработать больше денег на дорогие безглютеновые продукты. Они по-стоянно ищут новую информацию о болезни. Они читают психологическую литературу и проходят тренинги, чтобы помочь своим детям найти место в обществе и не потерять себя. Главное — не опускать руки, и тогда диагноз «целиакия» не сможет отравить жизнь вам и вашему любимому ребенку.

Диана Логинова| мама ребенка с целиакией, создатель и руководитель Вологодской региональной общественной организации «Центр поддержки больных целиакией»

Ульяна Алфеева| журналист, мама двух сыновей