Sama autori raamatus - Maksimova S.V. "Kuidas last rahustada, kui ta karjub? Imetage või pumbake, kuni ta minestub - pole aega. pelgupaik kõigi hädade jaoks - see imeb ja vaikib. See muutub vaikseks - see tähendab, et on hakatud värbama talupoegade tööjõudu.Närimiskummist hakkab lapse kõhus hape arenema, valud tekivad valust hakkab üle onni möirgama.Ema ütleb endale, et keegi vaatas poja peale musta silmaga, näägutas teda ja rahunes, kuni laps käskis oma möirgamisega, nagu öeldakse, pühad onnist välja viia.jahu ja isegi meega: keel ja mürin on ühtlased valjemini.See rahustab nutvat ema lauluga.

Tsitaat raamatust "Leiva kul ja selle seiklused", S.V. Maksimov, 1873:
"Nii palju leiba pühadeks ja pühadeks vene inimese kasvamiseks ja terviseks, peaaegu esimesest sünnijärgsest aastast! Lisaks kaastundlik ema, oma järglase äraostmatu sõber, et see ei nutaks ja teeks. ei valuta valusalt jahtides ja halastamatult süüa paludes paneb väikese karbi kuskile eraldatud kohta.Tule tema juurde millal meeldib,võta nii palju kui meeldib ja söö Kolobokid on väikesed ümmargused pätsid või paksud lapikud koogid,küpsetakse tavaliselt piruka või leiva jahu ülejääkidest. : maitsev toit ja laste poolt armastatud. Teevad vempe, on süüdi - karistavad külalapsi kolobokist keeldumisega.Ema kolobokidel ja tänaval ehk siis piisava toiduga ja värske õhk pidev jooksmine ja liikumine, talupojapoeg kasvab aina kiiremini kui linnalapsed. Üks erinevus on: külalapsed pole asjata, et söövad nii palju leiba, jahu. Neile kasvavad suured kõhud, mida ei juhtu lastel, kes söövad puljongit, suppe ja lihatoitu üldiselt. Suurest kõhust tulenevad hädad mööduvad ajaga, kaovad vanusega, alles jääb vaid võime palju süüa, kuna tärkliserikas toit toidab vaid suurtes kogustes tarbides.

Olga, nagu oleksin teie artiklist oma järeldusi lugenud. See on õige, kõik on sama)) Tundub nii tavaline, 1,5 aasta pärast. Ja, kallid foorumi külastajad, soovin teile vastupidavust ja õnne! ... isiklikult.. käisin netist gluteenivaba koogi retsepti otsimas, tütrel on sünnipäev. Sattusin sellel saidil teemavaliku peale... ja puhkesin tahtmatult nutma. Minu lapse dieedi algusest on möödas 1,5 aastat. Täna näitasid mulle need esimesed ohjeldamatud krokodillipisarad, kui palju on lapse toitumise olukord minu psühholoogilist heaolu mõjutanud. aga seda ei näe keegi, nad jätkavad vaid isiklike kogemuste põhjal nõuannete andmist, näiteks "lööb kiilu kiiluga välja")));)

Unustasin kirjutada - häbi ja häbi -, et tsöliaakia diagnoosi kinnitab peensoole biopsia.

Päris lai valik tooteid. Nii on täiesti võimalik elada. :)

Mu abikaasal on diabeet ja mu pojal ei ole ensüümi, mis lagundab mõnda aminohapet. Seetõttu on ühe dieedil süsivesikuteta, teisel aga valke (nii taimseid kui loomseid).

Siin on koht, kus pead ehmatama. pere toita ja ise midagi süüa. :)))

Nii et kui kogu pere on samal dieedil – see on ikka väga isiklik! :)

Nüüd kuuleb arstikabinetis üha sagedamini sellist diagnoosi nagu tsöliaakia. Vanemad on hirmul ja mures, sest vähesed inimesed teavad seda haigust. Tsöliaakia on kaasasündinud või omandatud gluteenitalumatus. Sel juhul on haigus krooniline.

Gluteen on taimne valk, mida leidub terades nagu nisu, rukis, kaer ja oder. Talumatuse korral ärritab sooleseinad, mis häirib selle talitlust. Kuid ka teised elundid kannatavad, nii et peate õigeaegselt nägema patoloogia sümptomeid ja võtma vajalikke meetmeid.

Haiguse sümptomid

Diagnoosimise raskus on Et patoloogia tunnused ei ilmne kohe, see tähendab, et beebil on haigust peaaegu võimatu tuvastada. Diagnoos tehakse tavaliselt vanemas eas.

Esimesed sümptomid ilmnevad imikutel alles siis, kui gluteeni sisaldavad toidud satuvad nende menüüsse. Tavaliselt juhtub see 7-8 kuu vanuselt, kuigi mõnikord juhtub, et haigus annab tunda 2-3 aasta vanuselt.

Saate selle ära tunda järgmiste märkide järgi:

1. alakaalulisus;
2. aeglane kasv;
3. Psühho-emotsionaalsed omadused: ärrituvus, kapriissus, ärrituvus, agressioonihood, mis võivad järsult asenduda letargia ja ükskõiksusega;
4. Väljaheite häired: väljaheide on talumatult ebameeldiva lõhnaga, nende arv suureneb järk-järgult, väljaheide muutub vahutavaks ja pudruks;
5. tuim kõhuvalu, mis tuleneb krambihoogudest;
6. Rahhiit. Patoloogia tekib kaltsiumi puudumise taustal, kuna sooled ei suuda seda omastada;
7. Jäävhammaste hilinenud puhkemine, olemasolevate kaaries;
8. turse;
9. Lehmapiima talumatus.

Oleme välja toonud haiguse klassikalised sümptomid, kuid see võib käituda täiesti ettearvamatult ja avalduda ebatüüpiliste tunnustega. Näiteks stomatiit, aneemia, artriit, dermatiit, tugev janu, nõrkus, sagedane urineerimine, kiilaspäisus ja väsimus.

Kuid alati täheldatakse esimesi ilminguid pärast gluteeni sisenemist lapse dieeti. Sel juhul peate konsulteerima arstiga ja läbima täieliku diagnoosi, kuna õigeaegselt määratud ravi väldib üsna kahetsusväärseid tagajärgi.

Tsöliaakia diagnoosimine väikelastel

Arst määrab analüüsid ja uuringud, juhindudes sümptomitest ja oma järeldustest, kuna sel juhul puudub selge toimingute algoritm.

Diagnoos tehakse järgmiste meetmete alusel:

• vereanalüüsi;
• kliinilised sümptomid;
• koprogrammid (fekaalianalüüs);
• kolonoskoopia (soolte uurimine spetsiaalse seadmega);
• soole limaskesta biopsia;
• Kõhukelme ultraheli;
• soole röntgen.

Mida varem diagnoos tehakse, seda kiiremini saab ravi alustada. Õige ja õigeaegne ravi võimaldab tal naasta täisväärtuslikku ellu.

Tsöliaakiaga laste ravi: dieet, mis on ette nähtud tsöliaakia korral

Sel juhul võetakse terve rida meetmeid. Sellest pole võimalik ühtegi hetke välja jätta, kuna selles olukorras on kõik sündmused olulised ja otsustavad. Kõigepealt peate muutma lapse toitumist.

Dieedi muutmine on kogu ravi aluseks. Peate sellest kinni pidama kogu elu, seetõttu on oluline laps sellega võimalikult varakult harjuda. Jättes oma menüüst välja gluteeni sisaldavad toidud, säästavad vanemad beebi ebamugavustundest soolestikus.

Järgmised toidud tuleks jäädavalt dieedist välja:

1. Kõik tooted kaerast, rukkist, nisust ja odrast;
2. Pasta;
3. Leib;
4. Küpsised;
5. Saiakesed ja koogid;
6. Jäätis;
7. Jogurtid;
8. Liha pooltooted;
9. Vorstid;
10. Konserv;
11. Kastmed;
12. Täispiim on väga ebasoovitav.

Dieet peaks sisaldama järgmisi toite:

1. kartul;
2. tatar;
3. kala;
4. mais;
5. kodujuust;
6. köögiviljad puuviljad;
7. kaunviljad;
8. taimeõli;
9. tailiha.

Õige toitumine aitab vabaneda haiguse ebameeldivatest sümptomitest.

Ägenemise ajal võib arst määrata ensüümravi. See hõlbustab kõhunäärme ja maksa tööd. Gastroenteroloog valib individuaalselt ravimid, annuse ja ravikuuri kestuse.

Selle rühma kuulsaimate vahendite hulka kuuluvad Creon, Pancreatin, Mezim, Pantsitrat.

Gluteenitalumatusega lastele on soolestiku loomuliku mikrofloora taastamiseks vajalik ravi probiootikumidega.

Nende hulka kuuluvad Bifidumbacterin, Lactobacterin, Hilak, Hilak-forte, Lacidophil. Need on ette nähtud kas ägenemise või profülaktiliste kursuste ajal. Vitamiiniteraapia on kohustuslik.

Gluteenitalumatus toob kaasa vitamiinide ja mineraalainete puuduse, kuna nende imendumine läbi sooleseina on häiritud. Vitamiine tuleks sisse võtta nii toiduga kui ka spetsiaalsete komplekside kaudu. Spetsialist peaks ka need valima.

Puue: kas seda antakse lastele tsöliaakia korral?

Teoreetiliselt on vanematel õigus väljastada puue, kuna haiguse ametlikus määratluses on see puue märgitud. Varem määrati sellisele lapsele puue 5 aastaks. Nüüd on aga kriteeriumid muutunud: neid määrab mitte haigus, vaid tema elupiirang.

Ebaõigeaegse ravi korral võib ripsmehaigus põhjustada muid patoloogiaid, mis tõesti mõjutavad patsiendi elukvaliteeti.

Pika haigusega, millega ei kaasne ravi, võib esineda:

• diabeet;
• krooniline maksapõletik;
• liigeste patoloogia;
• vaimne alaareng;
• kilpnäärme patoloogia;
• stomatiit;
• soolehaavandid;
• suu ja seedetrakti kasvajad;
• viljatus, günekoloogilised vaevused;
• epilepsia, skisofreenia jne.

Tsöliaakiaga inimestel võivad tekkida onkoloogilised patoloogiad, mis on tuntud oma kõrge suremuse poolest.

Kuid dieedi järgimine võib neid kohutavaid tagajärgi vältida. Vastavalt sellele ei ole lapse elu piiratud, ta kasvab ja areneb koos eakaaslastega. See tähendab, et tal ei ole õigust puudele, vaatamata sellele, et ta peab eluaeg kinni pidama kallist gluteenivabast dieedist.

Sanatoorium tsöliaakia diagnoosiga lapsele

Kõigepealt peate konsulteerima arstiga. Kuurortravi vajalikkuse küsimuse otsustab ainult üks, juhindudes teatud näidustustest. Tsöliaakia ei kuulu aga sellise ravi näidustuste loetellu, kuid lapse võidakse saata toiduallergiaga laste sanatooriumi.

Tsöliaakiaga inimesed ei tohiks süüa nisujahust valmistatud toite.© CC0 avalik domeen

Tsöliaakiahaigete elukvaliteet sõltub otseselt konkreetsest mugavast keskkonnast. See pole luksus, vaid vajadus. Mis puutub selle keskkonna loomisse, siis nagu sageli juhtub, sai uppujate päästmine uppujate endi tööks. Seetõttu on Peterburis juba 20 aastat tegutsenud tsöliaakiahaigete selts "Emilia". Selle loomise taga on juhi Irena Romanovskaja isiklik lugu.

“Emilia on mu tütre nimi, kellel olid tõsised terviseprobleemid. Ei läinud kaua, kui tal diagnoositi. Seejärel pakuti, et tal on tsöliaakia. Kuid 1995. aastal oli see diagnoos vähe teada. Peaaegu keegi ei rääkinud temast. Üks arstidest soovitas lapsel järgida gluteenivaba dieeti. Sellest ajast peale on mu tütar palju paremaks läinud. Läbisime taas tsöliaakia testid ja samal ajal kohtusin selle probleemiga tegelenud arst Maria Revnovaga ja sama diagnoosiga laste vanematega. Saime aru, et lastele tuleb luua mugav keskkond. Ja me oleme seda teinud 20 aastat. Bürokraatlikus keeles nimetatakse seda "kohanemissüsteemi loomiseks", ütles Emilia ja gluteenivaba elu riikliku ühenduse juht Irena Romanovskaja.

Tsöliaakiahaiged ei saa süüa toite, mis sisaldavad gluteeni (gluteen) ja sellele lähedasi valke (aveniin, hordeiin jne). Keelatud tooted nisu, rukki ja odraga. Kaer ei sisalda gluteeni, kuid töötlemise ja transporditehnoloogia iseärasuste tõttu võib tera sisaldada nisu, rukki või odra jälgi. Seetõttu soovitatakse tsöliaakiahaigetel kasutada ainult spetsiaalselt valmistatud märgistatud kaerapõhiseid tooteid. Haigus on kaasasündinud, pärilik.

Mis juhtub, kui dieeti ei järgita? Laps muutub loiuks, kahvatuks, kaotab kaalu ja isu. Järk-järgult areneb düstroofia. Lapsed omandavad tsöliaakiale tüüpilise välimuse: terav kurnatus, väljasurnud välimus, säravad limaskestad ja tohutu kõht. Mõnikord paisuvad jalad, spontaansed luumurrud pole haruldased. Määratakse pseudoastsiit (vedeliku kogunemine soolestiku silmustesse). Lisaks lisanduvad multivitamiinipuuduse sümptomid (naha kuivus, stomatiit, hammaste, küünte, juuste jm degeneratsioon). Pika haiguse kulgu korral ei kasva laps hästi. Väike patsient ei kannata mitte ainult füüsiliselt, vaid ka vaimselt. Ta muutub endassetõmbunuks, erutavaks, tal on meeleolumuutused.

Seega on dieet hädavajalik. Jahu on dieedist välja jäetud. Tundub, et see on vaid üks koostisosa. Kuid selgub, et nisujahu ja nisutooted on peaaegu kõikjal. Lisaks tuleb laps tavalisse lasteaeda ja näeb, et kõik söövad saia, manna ja pirukaid. Siis toimub sama asi koolis, sanatooriumides, lastelaagrites, haiglates jne. Ja ta peab sööma isetehtud toitu ja mõtlema kogu aeg õigete toodete leidmisele. Inimesed, kes on võtnud endale kohustuse teda aidata, peavad hoolitsema selle eest, et ta lõpetaks pideva toidule mõtlemise. "Emilia" suutis luua mugava keskkonna tsöliaakiahaigetele. Sooviks saada infot.

«Kui Peterburis on inimesel tsöliaakia sümptomid, siis teame juba täpselt, kuhu temaga pöörduda, milliseid analüüse võtta. Tsöliaakia on haigus, mille puhul teave on esikohal, psühholoogia on teisel kohal ja toitumine on kolmandal kohal. Psühholoogia - sest mis tahes dieedi järgimine on tõsine töö iseendaga, ”räägib Romanovskaja.

Tsöliaakiahaigetel lastel ei ole puuet, kuid samas saavad nad iga-aastast ja igakuist toetust ning 21 päeva tasuta puhkust Luga lähedal (iga pilet maksab 42 000 rubla). See on saadaval kõigile tsöliaakiahaigetele lastele, mitte ainult neile, kes on Emilia organisatsiooni liikmed. Selle eest, et laps koolis ei söö, saab ta hüvitist - üle 2 tuhande rubla kuus. Lasteaedades korraldatakse gluteenivabu rühmi. Kõik see saavutati linnavõimudest huvitatud ühiskonnategelased.

Mida vanemaks inimene saab, seda teadlikumalt peaks ta oma näojoontele lähenema. Seetõttu ei looda koolides gluteenitalumatusega lastele eraldi klasse. Vanemad peaksid seitsmeaastase lapse iseseisvaks toiduvalikuks ette valmistama.

Viimase 20 aasta jooksul on vähemalt Peterburis ühiskonna suhtumine probleemisse muutunud. Gluteenivaba dieet ei tundu paljudele enam katastroofina – see kehtib nii patsientide kui ka nende vanemate kohta. Paljudes Venemaa linnades ei leia tsöliaakiahaige endale peaaegu üldse toitlustusasutust. Ja Peterburis võib tulla peaaegu igasse kohvikusse, igasse restorani, küsida gluteenivaba toitu ja isegi kui seda pole, teavad restorani töötajad vähemalt, mis see on.

Peterburi õigeusu kirikus on ka gluteenivaba armulaua võimalus – ainult verega. Selle jaoks osteti spetsiaalne hõbekauss. Armulaud algab koguduseliikmetega, kes ei talu gluteeni. Alles pärast seda võtavad ülejäänud koguduseliikmed armulaua. See juhtub kord kuus ainsas kirikus - Aleksander-Svirski kloostri hoovis, mis pole kaugel metroojaamast "Ulitsa Dybenko".

Kauplustes peaks tsöliaakiahaigetele mõeldud toodetel olema embleem – ristatud kõrv.

“Nüüd on Venemaal tänu Crossed Ear projektile 100% tõestatud gluteenivabad tooted. See tähendab, et tootmisel peab olema tõestatud sisendtooraine, selleks peab olema spetsiaalne liin või eraldi töökoda,” selgitab Romanovskaja.

Tema sõnul teeb organisatsioon koostööd tootjatega, saadab nende juurde oma audiitori. Viimane sõidab tehastesse ja kontrollib mitte ainult toodete toodangu puhtust, vaid ka seda, kuidas töötab eriväljaõppega personal, kuidas gluteenivabu tooteid hoitakse, kuidas on korraldatud nende transport ja kohaletoimetamine. Kahjuks võib loodusliku gluteenivaba teravilja saastumine toimuda igal etapil – alates kasvatamisest ja koristamisest kuni tootmiseni. Seetõttu võib olla "saastunud" gluteenivaba tatrajahu ja tatrajahu. Ja "ristatud kõrv" asetatakse ainult esimesele.

“Räägime projekti Crossed Ear kodulehel avameelselt garanteeritud toodetest ja vastutustundlikest tootjatest. On väga oluline, et gluteenivabu tooteid tootvate ettevõtete juhtkond tuleks meile poolel teel vastu, kuulaks ära kõik meie soovid, reageeriks operatiivselt patsientide pöördumistele ja kaebustele,“ lisab ekspert.

Kogu maailmas juhivad patsiente kogukonna organisatsioonid. Need struktuurid osalevad vajadusel teadusuuringutes. Emilia järgib sama teed. Selle osalejad korraldavad arstidele konverentse, kutsuvad arste patsientide vanematele loenguid pidama. Esiteks tulevad uued osalejad kooli "Dieet", kus neid viivad kurssi arstid, toitumisspetsialistid ning nendega töötab ka psühholoog. See tähendab, et inimesed on sellesse keskkonda sukeldunud ja neile näidatakse, et nende probleemid on lahendatavad. Arstid räägivad nüüd vanematele sageli "Emiliast" – kohe pärast lapse diagnoosimist.

Kuid isegi Peterburis pole kõik nii roosiline. Paljud arstid on siiani seisukohal, et sellist haigust – tsöliaakiat – ei eksisteeri. Ja nüüd eemaldavad paljud meie linna kliinikud selle diagnoosi ja tekitavad allergia gluteeni suhtes. Aga fakt on see, et kui tegemist on allergiaga, siis patsiendil ei ole õigust hüvitistele. Kolm aastat tagasi suleti tsöliaakiaga tegelenud kliinik. Raskemaks on muutunud haiguse diagnoosimine ja lapse haiglasse saatmine. Täna teeb seda Gladkovi tänava konsultatsiooni- ja diagnostikakeskus nr 2. Tegemist on linna eelarvelise asutusega, kuhu laps saab suunal tasuta.

Tootjad ei ole alati ausad. On ettevõtteid, mis toodavad gluteenivabu tooteid ja koostises on deklareeritud nisujahu. Emilia kodulehel ja sotsiaalmeedia gruppides on rubriik "Ettevaatust, gluteen!", kus on kirjas ettevõtted, kes nii käituvad. Kummalisel kombel ettevõtjad ise selle pärast eriti ei muretse.

“Loomulikult tahaksime, et gluteenivabade toodete valik laieneks. Kaasa arvatud piimatooted, kondiitritooted, vorstid. Seetõttu oleme koostöösooviga pöördunud enam kui 200 ettevõtte poole. Enamik neist ettevõtetest ei vastanud meie meilidele. Mõned ütlevad, et see on nende jaoks väga kallis – isegi küsimata, kui palju see maksab, kuidas seda tehakse jne. See tähendab, et nad toodavad tooteid, millele on kirjutatud "gluteenivaba", kuid ei taha kategooriliselt seda "rist kõrvaga" litsentsida. Meie tarbijad ütlevad, et nad kardavad tõenäoliselt kontrolli. Audit, toodete testimine akrediteeritud laboris – mitte iga ettevõte ei taha omada sellist kontrolli ja vastutuse taset,” ütleb Irena Romanovskaja.

Kahjuks puudub linnas ametlik statistika tsöliaakia kohta. Kuid 20 aasta jooksul on Emilia organisatsioonist läbi käinud umbes 5000 perekonda. Kaasaegsed maailma rahvastikuuuringud on näidanud, et tsöliaakia eelsoodumuse eest vastutav geen on üsna levinud ning haigust ennast esineb ligikaudu 0,5-1% elanikkonnast – Peterburis oleks see 25-50 tuhat. inimesed. Kuid sageli ei tehta sobivat diagnoosi.

Väliselt ei erine tsöliaakiahaige, kui ta täidab kõik nõuded, tavainimestest. Kuid peate tsöliaakiast kõigile rääkima, et inimesed, kellel on selle haiguse kahtlus, mõtleksid sellele. Kui see diagnoos kinnitust leiab ja inimene gluteenist keeldub, on tema elu võimalikult lihtne.

Nagu Irena Romanovskaja selgitab, "oli palju olukordi, kus inimesed said nii tsöliaakiast kui ka Emilia organisatsioonist teada suuliselt, kuid mõnikord said nad teada väga hilja." Kuid ükskõik millises vanuses inimene seda dieeti peab, kui ta sellest kinni peab, mõjutab see tema heaolu positiivselt. Tsöliaakia sümptomid, nagu teate, on erinevad – lihasvalu, luuvalu, peavalud, nahailmingud ja teised. Isegi ZPR võib olla sümptom, mille kohaselt peate tsöliaakia suhtes kontrolli minema. Mis puutub beebidesse, siis isegi liiga sage roojamine või see, et äsja tärganud hambad pudenevad pärast lisatoidu kasutuselevõttu, on juba põhjus tsöliaakia kontrollimiseks.

Igor Lunev

"Rosbalt" esitleb projekti "All Included!", mille eesmärk on näidata, et puue on probleem, mis puudutab meist igaüht. Ja ühiskonna moraalset seisundit määrab see, kuidas ta kohtleb arengus erivajadustega inimesi.

Projekt viidi ellu Peterburi toetuse abil.

Kahjuks ei diagnoosita kõiki haigusi lapse sündimisel ja tema esimestel elukuudel. Mõnikord on vanemad kindlad, et nad kasvatavad tervet last - noh, tooliga on probleeme, see ei võta hästi kaalus juurde. Kuid need pole haruldased imikuea kaaslased! Seedeprobleeme võib aga põhjustada nisus, rukkis ja odras leiduva valgu gluteeni talumatus. Ja siis täitub artikli pealkirjas olev aforism uue, sugugi mitte metafoorse tähendusega...

Paljud lapsed ei talu täiendavat toitu gluteeni. Seetõttu soovitavad lastearstid anda beebile kuni aastaseks nn. gluteenivabad teraviljad - riis, tatar, mais. Reeglina küpsevad lapse kasvades tema seede- ja ensümaatilised süsteemid ning probleem taandub iseenesest. Mõnel lapsel muutub see talumatus aga haiguseks. Tsöliaakiaga – see on haiguse nimi – ei tohiks toidulaual olla nisu, rukist, otra ja neid teravilju sisaldavaid tooteid. Kuid mis kõige tähtsam, gluteenivaba dieet on kogu elu.

Mis on tsöliaakia?
tsöliaakia tuntud ka kui tsöliaakia, tsöliaakia, gluteenitundlik enteropaatia. Meditsiinilistes teatmeteostes on tsöliaakia defineeritud kui krooniline puuet põhjustav haigus, mida iseloomustab peensoole limaskesta kahjustus. gluteen*(täpsemalt selle komponent gliadiin) on taimne valk gluteen, mida leidub peamistes teraviljaliikides. Selle valgu talumatus põhjustab kroonilise immuunpõletikulise reaktsiooni, mis kahjustab peensoole villi, mille tulemuseks on malabsorptsiooni sündroom.

Kui haigust ei diagnoosita õigeaegselt, tekivad tundliku inimese immuunsüsteemi pikaajalisel kokkupuutel gluteeniga selle häired koos teiste organite - autoimmuun- ja onkoloogiliste haiguste - kahjustusega.
Selle ravimatu haiguse kõige salakavalam omadus on see, et seda saab avastada igas vanuses. Sageli ei tea ei vanemad ega arstid, et lapsel on tsöliaakia. Võtame näiteks ühe reaalse juhtumi.
«Alates kuuendast elukuust on pojal probleeme väljaheitega, halb isu, kõht on pidevalt paistes. Kaalutõusuga on alati olnud raskusi – kuueaastaselt kaalub ta vaid 14 kg. pikkusega 110 cm.Lastekliinikus avastati meil rahhiit. Ja alles kuus kuud tagasi, pärast gastroenteroloogi juures käimist ja analüüside tegemist, avastati meil tsöliaakia.
Kõigi vanemate, kelle lastel see haigus on diagnoositud, esimesed mõtted on enamasti ühesugused: “Mis haigus see on? Kuidas temaga koos elada? Kas seda saab ravida?" Nüüd on seda teavet lihtne leida - see ilmub perioodiliselt nii vanematele mõeldud ajakirjades kui ka Internetis. Lõppude lõpuks ei ole see haigus kahjuks nii haruldane - Euroopas on tsöliaakia esinemissagedus 1:200-1:300 inimest. See haigus on levinud, kui seni arvati – viimastel andmetel põeb kuni 1% elanikkonnast mõnda tsöliaakia vormi. Ekspertide sõnul on Euroopas ühe avastatud juhtumi kohta 7–10 diagnoosimata juhtumit.
Venemaal peetakse tsöliaakiat endiselt haruldaseks haiguseks. Seda seisukohta seletatakse diagnoosimise raskustega. Viimaste aastate asjakohaste uuringute kasutamine on võimaldanud paljudel patsientidel tuvastada selle haiguse nii klassikalise kui ka varjatud (latentse) vormi.

Kuidas teada saada, kas lapsel on tsöliaakia? Sümptomid ja diagnoos
Seda haigust iseloomustati juba 1888. aastal – samal ajal kui Samuel Gee kirjeldas üksikasjalikult tsöliaakia kliinilisi tunnuseid. Ja 1921. aastal soovitas Holland (Howland) esmakordselt tsöliaakiahaigete laste toidust liitsüsivesikud välja jätta.
Tsöliaakiale võivad viidata erinevad sümptomid. Tüüpiliste hulka kuuluvad: kõhuvalu, kõhulahtisus või püsiv kõhukinnisus, jõu kaotus, puhitus ja (või) ümbermõõdu suurenemine, söögiisu muutused (täielikust puudumisest järsu suurenemiseni), iiveldus ja oksendamine, kaalu- ja pikkusenäitajate mahajäämus (peamiselt lapsed), luuvalu, spontaansed luumurrud, agressiivne käitumine, isoleeritus, apaatia, depressiivsed seisundid, nahasügelus, allergilised naha- ja hingamisteede kahjustused, sagedased viirushaigused, letargia, väsimus, aneemia, osteoporoos, vitamiinide ja mineraalainete puudus, laktoositalumatus, kuid - öökull või muu verejooks.

Haigus mõjutab mõlemat sugupoolt ja võib alata igas vanuses, alates imikueast (niipea kui teravilja lisamine lapse toidulauale) kuni kõrgete eluaastateni (isegi neil, kes söövad pidevalt teraviljatooteid). Tsöliaakia tekkeks on vaja kolme asja: gluteeni sisaldavate teraviljade söömine, geneetiline eelsoodumus ja nn "käivitav tegur". "Käivitavaks teguriks" võib saada kõik – liigne nisu tarbimine, tugev emotsionaalne stress, füüsilised või patoloogilised mõjud (rasedus, operatsioon, viirusnakkus) jne. Selle mehhanismi rolli ja toime olemust pole veel täpselt kindlaks tehtud, samuti pole teada haiguse arengu täpne algoritm (patogenees).
Tsöliaakia äratundmine on sageli keeruline, kuna selle mõned tunnused on sarnased teiste haiguste omadega, sealhulgas ärritunud soole sündroom, haavandiline koliit, soole divertikuloos, sooleinfektsioonid, kroonilise väsimuse sündroom ja depressioon.
Eriuuringud on leidnud, et tsöliaakiahaigetel on teatud antikehade tase veres normist kõrgem. Neid antikehi toodab immuunsüsteem ainete vastu, mida keha tajub oma seisundit ohustavatena. Seega tuleb tsöliaakia diagnoosimiseks kontrollida gluteenivastaste antikehade taset veres (need on gliadiinivastased, endomüsiaalsed ja retikuliinivastased antikehad).
Kui sümptomid ja laboratoorsed leiud muudavad tsöliaakia tõenäoliseks, võib arst võtta peensoolest väikese koetüki, et kontrollida soolestiku kahjustusi. Seda tehakse biopsiaks kutsutava protseduuri käigus: suu ja mao kaudu sisestatakse peensoolde pikk õhuke toru (endoskoop) ning seejärel võetakse endoskoopi läbinud instrumendi abil koeproov. Peensoole biopsia on parim viis tsöliaakia tuvastamiseks.

Puudega või terve laps?
Kas tsöliaakiaga lapse vanematel on õigus taotleda puuet? Teoreetiliselt jah, sest isegi tsöliaakia ametlik definitsioon nimetab seda "puudet tekitavaks haiguseks". Varem sai tsöliaakia diagnoosiga laps kuni 5 aastaks puudega inimese staatuse. Ja iga lapsevanem mõistab, et siin on oluline sotsiaaltoetuse tase, mida riik annab lapsele, kelle haigust ravitakse ainult ühel viisil - kallis gluteenivaba dieet. Nüüd on aga puude kriteeriumid muutunud. Neid määrab mitte niivõrd lapse haigus, kuivõrd tema elu piiratus.
Tõepoolest, tsöliaakia enneaegse avastamise korral võib see kaasa tuua terve haiguste "kimbu" väljakujunemise, mis toob kaasa lapse elu piiramise. Välismaises meditsiinikirjanduses nimetatakse tsöliaakiat "suureks miimiks", kuna selle ilmingud ja tüsistused on mitmekesised ning sõltuvad organismi individuaalsetest omadustest.
Niisiis algavad keha pikaajalisest gluteenimürgitusest tingitud tuvastamata tsöliaakia pikaajalisel käigul rasked sekundaarsed immuunhäired: suhkurtõbi, vaimne alaareng, krooniline maksapõletik, liigesehaigused, kilpnäärme kahjustus, stomatiit, soolehaigus. haavandid, kasvajad suuõõnes ja seedetraktis, kroonilised temperatuuriseisundid, viljatus ja günekoloogilised haigused, epilepsia ja skisofreenia. Tsöliaakia on paljudel juhtudel mitte ainult töövõime languse ja puude, vaid ka kõrge suremusega onkoloogiliste haiguste põhjuseks.

Kuid range dieediga saab kõiki neid tagajärgi vältida. Elul õnneks piiranguid pole – laps kasvab ja areneb samamoodi nagu tema eakaaslased. See tähendab, et tal ei ole õigust puudele, hoolimata vajadusest eluaegse kalli dieedi järele.
Tsöliaakiaga lapse ema ütleb järgmist: "Kuid nad ei andnud meile puuet. Nad ütlesid, et see on terve laps. Siiski peame dieeti, tegeleme spordiga, õpime erikoolis ja isegi sim-patyagi. Ilmselt pole vahet, et meie kopsud töötavad 64%, meil on anamneesis astma... Ja teate, ma otsustasin – see tähendab, et oleme terved ja murrame end läbi!

Teine ema, kes kasvatab kolmeaastast tsöliaakiahaiget tütart, ütleb: „Tähtis on, kuidas tsöliaakiat ravida. Haigus? Meie jaoks ei! Elustiil ja tervislik? Meie jaoks - JAH!!! Minu subjektiivne arvamus on, et meie lapsed EI OLE HAIGI! Nad on terved! Väga palju on raskeid haigusi, mille puhul lapsed ei saa elada täisväärtuslikku elu, joosta ja eakaaslastega mängida, sportida, tantsida. Ja meie lapsed elavad nagu kõik teised, nad teevad meid õnnelikuks, kõik uksed siin maailmas on neile avatud. Ja me peaksime olema õnnelikud."

Mida ravida?
Ainus tsöliaakia ravimeetod on gluteeni täielik ja eluaegne välistamine patsiendi organismi sattumisest, sealhulgas ravimitega.
Kogu oma elu – kui inimest huvitab selle pikk ja edukas kulg – peab ta järgima gluteenivaba dieeti. Kui paranemist ei toimu, määravad arstid sõltuvalt haigusseisundi tõsidusest ravimeid (sh anaboolsed hormoonid, ensüümpreparaadid ja glükokortikoidravi).
Vanemate peamiseks probleemiks võib-olla on tsöliaakiaga lapsele dieedi järgimise vajaduse selgitamine ja temasse teadliku suhtumise juurutamine sellesse olukorda. Ainus kindel viis selleks on rääkida "nagu täiskasvanud" (olenemata lapse vanusest). Praktika on näidanud, et lapsed tajuvad lutsutamist ja veenmist mänguna. Kujutage ette näiteks sellist olukorda - ema ütleb lapsele: "Sa ei saa seda süüa. Teil on eriline, maagiline toit." Ja kui last kostitatakse vanemate puudumisel millegi maitsvaga, võib ta küsida: "Kas see on võlukomm?" Ja siin see on, lõks! Täiskasvanu, kes soovib lapsele hellitada ja meeldida, vastab loomulikult jaatavalt. Seetõttu on vanemate peamine ülesanne püüda selliseid olukordi vältida.
On ainult üks väljapääs: sisendada lapsele, et dieedi pidamine pole mäng, vaid eluliselt vajalik. Mõistes dieedi vajalikkust – kui viisi, kuidas elada ja mitte kogeda valu – mäletavad lapsed "lubatud" ja "keelatud" toiduaineid ning reeglina ei tee vigu.

Tsöliaakiahaigeid lapsi kasvatavate vanemate isiklik kogemus näitab, et lapsed suhtuvad dieediteraapiasse reeglina mõistlikult ja vastutustundlikult, tajudes seda kui normi ja elustiili. Kummalisel kombel on tsöliaakiat põdevate laste puhul palju keerulisem teistele inimestele – täiskasvanutele ja eakaaslastele – selgitada, miks nad peavad teatud toiduainetest loobuma. Tihti peavad teised dieedi järgimise vajadust lihtsalt kapriisiks. Ja sageli muutub see probleemiks, mis põhjustab selliste patsientide suhtes negatiivset suhtumist.

sotsiaalne haigus
Kahjuks seisavad tsöliaakiat põdevad lapsed sageli silmitsi sotsiaalsete probleemidega. Dieedi kohustuslik igapäevane järgimine toob kaasa palju organisatsioonilisi raskusi, piiranguid, elustiiliga seotud muutusi.
Sageli on perekonnas probleeme: mõned vanemad tunnevad pidevat hirmu lapse pärast, mis toob kaasa liigse hooldusõiguse. Juhtub, et majas valitseb poja või tütre üle rõõmu ja uhkuse asemel ärevuse ja pinge õhkkond, vanemate vahel tekivad üha sagedamini konfliktid. Mõnikord lükkavad vanemad (sagedamini juhtub see isadega) haige lapse emotsionaalselt tagasi. Nad näitavad pettumust, sest laps ei vastanud nende ootustele. Emad, vastupidi, suruvad selle tunde alla ja muutuvad liigselt hoolivaks.
Kahtlemata on tõsiasi, et tsöliaakiaga laps peaks olema toidu suhtes tähelepanelik. Toitumine ei tohiks aga mõjutada tema muid eluvaldkondi! Ta peab saama kuhugi reisida, osaleda rühmategevustes ja sportmängudes. Teda tasub õpetada tegutsema nii, et ta peaaegu ei erineks teistest tervetest lastest.
Kuid see ei ole tsöliaakiaga lapse vanematele kahjuks kerge ülesanne. Lasteaed, suvepuhkus, koolisöökla, kohvikutes ja restoranides käimine... Dieedi ranget järgimist nõudvatel lastel on väga raske eakaaslastega koos elada, areneda, õppida ja lõõgastuda – enamik lasteasutusi ei suuda ju pakkuda sobivat. toitumine neile. Seetõttu ühinevad mõnes Venemaa linnas tsöliaakiahaigete laste vanemad ühiste probleemide lahendamiseks.
Näiteks Tšerepovetsis on Vologda piirkondliku ühiskondliku organisatsiooni “Tsöliaakia tugikeskus” raames kogemusi tsöliaakiahaigete lastega peredega töötamiseks. Keskuse töö on suunatud seda haigust põdevate laste, aga ka nende sugulaste ja sõprade elukvaliteedi parandamisele. Organisatsiooni loomise ajal oli linnakogukonnal, sealhulgas arstidel, tsöliaakiast piiratud arusaam. Tšerepovlased on uhked, et oma töö käigus õnnestus neil olukorda muuta ja palju saavutada.
Peterburis eksisteerib veel üks sarnane organisatsioon – see on 1998. aastal loodud Emilia selts. Nad annavad välja ajalehte ja ajakirja nimega Life Without Gluten, samuti lastelehte Gluf. 2001. aastal loodi esimene venekeelne tsöliaakia sait. Samuti algatati Venemaa esimese gluteenivaba poe avamine ja lasteaedadesse gluteenivaba toiduga rühmade loomine. Spetsiaalselt loodud keskuses osutatakse patsientidele ka psühholoogilist tuge.
Dale Carnegie ütles: "Kui teil on sidrun, tehke see sidruniga üle." Positiivseid külgi on haiguses üsna raske leida. Kuid seltsi "Emilia" saidilt (www.celiac.spb.ru) saate lugeda väga olulist asja: "Nüüd, elades" "tsöliaakia ümber, oleme pidevalt loomingulistes otsingutes". Tsöliaakiahaigete laste vanemad püüavad end professionaalselt realiseerida, et kallite gluteenivabade toodete eest rohkem raha teenida. Nad otsivad pidevalt uut teavet haiguse kohta. Nad loevad psühholoogilist kirjandust ja läbivad koolitusi, et aidata lastel leida koht ühiskonnas ja mitte kaotada ennast. Peaasi, et mitte alla anda ja siis ei saa tsöliaakia diagnoos teie ja teie armastatud lapse elu mürgitada.

Diana Loginova| tsöliaakiaga lapse ema, Vologda piirkondliku ühiskondliku organisatsiooni "Tsöliaakia tugikeskus" asutaja ja juht

Uliana Alfeeva| ajakirjanik, kahe poja ema